Sjukdomen som slår knut på livet
Senast uppdaterad: 2022-05-10
Glada tjut hörs från badrummet och fram kikar ett litet yrväder med ostyriga lockar. Lowe är en levnadsglad och bestämd liten kille som älskar att busa, cykla på sin trehjuling, leka med bilar och läsa Nicke Nyfiken. En annan favoritlek är att stå vid spisen och stoppa ner mat i grytor, troligtvis härmar han mormor som är kock. Det är svårt att förstå att ett barn som ser så friskt ut, har en allvarlig livshotande sjukdom. Flyttlasset hade precis gått från lägenheten till det efterlängtade huset nära skog och natur, när Emma och Roland började märka att något var fel med deras lilla son. Flyttkartongerna fick vänta på att bli uppackade när livet vändes upp och ner.
När Lowe fick typ 1-diabetes vändes familjens liv upp och ner. Foto: Thomas Klementsson.
– Lowe började kissa ner blöjorna på nätterna och vi var tvungna att byta flera gånger. Han drack även extremt mycket vatten. Vi hade aldrig hört att det här är typiska symtom på typ 1-diabetes och reagerade inte förrän Lowes allmäntillstånd började bli påverkat. Han var trött, tappade aptiten och orkade bara leka korta stunder. När andningen dessutom började låta lite konstig, bestämde vi oss för att åka till akuten. Där var det fullt av småbarn eftersom RS-viruset härjade för fullt, vi vände nästan i dörren eftersom vi fortfarande inte trodde att det var något allvarligt fel på Lowe, berättar Emma.
På grund av pandemin fick bara en förälder följa med på akuten. Medan Roland och Lowe gick in, satte sig Emma på ett kafé för att jobba men hon hade en dålig magkänsla och ringde sambon efter tio minuter. Inget svar. Efter ett par försök anade hon att något var fel.
– Jag sprang in och såg att Lowe och Roland inte var kvar i väntrummet. Då blev jag riktigt orolig! Med tanke på allt folk borde väntetiden vara lång om det inte var något allvarligt. Jag blev visad till ett rum fullt av sjukvårdspersonal som höll på med Lowe. De satte en infart i huvudet på honom, han skrek och det var fullständigt kaos. När någon berättade att de trodde att Lowe hade typ 1-diabetes, höll jag på att bryta ihop. Även om jag inte kände till symtomen, visste jag att det är en allvarlig sjukdom med avancerad egenvård.
”Vi var alltså hemma med väldigt begränsad kunskap om behandlingen och fick helt enkelt testa oss fram”
Lowe hade utvecklat en syraförgiftning i blodet och fick intensivvårdsbehandling i två dagar, innan han flyttades till eftervårdsavdelning. Under en intensiv vecka fick föräldrarna lära sig att ta sprutor i magen på Lowe, räkna kolhydrater, dosera insulin, ta blodprov i fingret och annat viktigt för att hantera sjukdomen. Sedan var tanken att familjen skulle sova hemma och komma till sjukhuset under dagtid för att fortsätta den livsnödvändiga utbildningen, men väl hemma fick Lowe svinkoppor och vidareutbildningen fick skjutas upp.
– Vi var alltså hemma med väldigt begränsad kunskap om behandlingen och fick helt enkelt testa oss fram. Den första tiden var som ett stort töcken. Vi sov inte mer än ett par timmar per natt och försökte hantera Lowes blodsocker som svängde som en berg- och dalbana. Vi ringde sjukhuset flera gånger om dagen för att få hjälp. De var fantastiska men det var kaos att få ordning på Lowes värden när vi kunde så lite om dosering av insulin och allt annat viktigt, berättar Emma.
Fem månader efter den dramatiska dagen på akuten är Emma och Roland inne i ett stort sorgearbete, eftersom de inte kan ge sitt barn samma trygga uppväxt som de själva har fått.
Lowe har insulinpumpen i en väska på magen. Foto: Thomas Klementsson.
– Det är inte bara en sorg över att vårt lilla barn har fått en kronisk sjukdom, utan även för att han inte kommer att växa upp med samma förutsättningar som andra barn. Vi ska göra allt vi kan för att han ska kunna göra vad han vill, men det finns vissa begränsningar. Dessa begränsningar gäller hela familjen. Livskvaliteten har gått från 100 procent till 60. Det blir säkert bättre och vi kommer att hitta vårt sätt att leva med detta, men just nu är det tufft. Sjukdomen slår knut på livet. Med diabetes måste du ha kontroll dygnet runt, för det finns lägen när det blir farligt. På små barn svänger värdena snabbt och man måste ha stenkoll hela tiden. Vi har lärt oss leva med rädslan, men den kommer alltid att finnas där, säger Emma.
Innan Lowe blev sjuk, visste Emma väldigt lite om typ 1-diabetes. Hon funderar över varför kunskapen är så låg om en sjukdom som ändå är så vanlig:
– Det kanske beror på att sjukdomen inte syns och de som har den inte vill klaga. Det är ändå märkligt att det inte finns information om hur du hjälper en person med typ 1-diabetes, man behöver inte ens gå en utbildning. Det är bara att ge socker.
Var med och hjälp forskningen till nya framsteg
Hjälp oss ge forskarna rätt förutsättningar för att besegra typ 1-diabetes. Swisha valfritt belopp till 900 05 97 och märk din gåva "Rapport22". Tillsammans är vi starka.
Du kan enkelt ladda ned bilden och öppna den i din Swish-app för att ge en gåva till forskningen.
För Lowe har sjukdomen redan blivit vardag. Väldigt snabbt började han dra upp tröjan när det var dags för spruta i magen. Pumpen som han fick efter två månader ser han som en del av sin kropp; stick i fingrarna är oftast inte heller några problem. Förutom pumpen har Lowe även en blodsockermätare som larmar om värdet är för högt eller lågt. Föräldrarna tycker att det känns tryggt med hjälpmedlen men poängterar att teknik kan strula. När de tycker att värdet inte verkar stämma, får de sticka i fingret.
Nätterna är stökiga för många familjer med typ 1-diabetes och familjen Skog Nylin är inget undantag. I början sov hela familjen i dubbelsängen. Nu har de i stället flyttat in i Lowes rum på nio kvadratmeter. En förälder ligger bredvid i sängen, medan den andra föräldern sover på golvet. Emma skrattar lite åt det tokiga i situationen:
– Vi känner oss inte trygga om vi inte får ligga där alla tre. Även om Roland och jag litar på varandra, vill vi hjälpas åt att hålla koll. Det larmar mellan en och fyra gånger per natt, vi vaknade dessutom mellan larmen för att vi är oroliga.
Emma vet att de behöver turas om för att få sova varannan natt, men förklarar att det inte är så enkelt eftersom skyddsinstinkten är stark när ens barn är så litet.
– Jag har aldrig varit så trött i hela mitt liv. Sömnbristen är en av orsakerna till varför vi inte träffar kompisar eller gör några utflykter. Vi orkar helt enkelt inte. En annan anledning är att det är en omständlig procedur att ge sig ut på aktiviteter. Maten måste vara rätt för att Lowes blodsocker inte ska bli tokigt, vi behöver väga allt och försöka beräkna insulinet. Blir Lowe distraherad, kanske han inte äter upp maten och då har han fått för mycket insulin. Eller också blir det som nyligen när vi faktiskt var på restaurang: blodsockret stack iväg och vi blev superstressade. Förutom blöjor och annat som behövs för ett litet barn, behöver vi ha med våg och en stor väska med diabetesgrejer. En utflykt blir för krånglig, helt enkelt.
På förskolan trivs Lowe bra och gillar att busa med kompisarna. Han har även väldigt fin kontakt med sin resurs som kan typ 1-diabetes sedan tidigare, vilket är otroligt viktigt eftersom Lowe inte kan berätta hur han mår. Emma och Roland känner sig trygga med resursen och är otroligt tacksamma över hennes engagemang. Tidigare hade Lowe en resurs som inte kunde diabetes, dessutom var hon frånvarande väldigt ofta.
– Det gick inte till slut. När resursen var borta, fick Roland eller jag vara hemma med Lowe. Vi försökte jobba men det går ju inget vidare med ett så litet barn. Man får inte vabba när resursen är borta för barnet ska vara på förskolan när det är friskt. Men de andra pedagogerna har bara gått en kurs på två timmar och känner sig inte trygga med att ta hand om Lowe, de förstår hur komplicerat det är. Problemet är att förskolans ledning inte förstår allvaret. Det löste sig inte förrän jag sa till på skarpen: “Lowe har rätt att vara på förskolan, vi måste kunna jobba, ni får lösa situationen eftersom resursen är frånvarande hela tiden”.
Den nya resursen är en tillfällig lösning och framöver kommer Emma och Roland behöva lära upp en ny person i hur Lowes typ 1-diabetes fungerar, för även om den framtida resursen förhoppningsvis är erfaren, är detta en individuell sjukdom. Utbildning av resurs är inte heller någonting som ger föräldrar rätt till ersättning från Försäkringskassan. Emma får ta ut semesterdagar när det behövs. Förskoleproblemet kompliceras ytterligare av att kommunen bara betalar för en deltidsresurs, som inte räcker för att Emma ska klara sitt jobb och dessutom hinna ta sig till och från förskolan. Det saknas ungefär fem timmar per vecka. Hon har redan gått ner i arbetstid för att klara tillvaron.
Ett litet barn som har typ 1-diabetes behöver ständig övervakning. Värdena kan svänga snabbt. Foto: Thomas Klementsson.
– Vi blir hela tiden bollade mellan förskolan och kommunen. Förskolan säger till oss att prata med kommunen, och kommunen säger att det är förskolan som ska kontakta dem. Det här har hållit på i flera månader. Pedagogerna och resursen förstår vad som kan hända om de inte tar hand om Lowe på ett tryggt och säkert sätt. Men förskolans ledning och kommunen förstår inte allvaret i sjukdomen. Skyddsnätet man hade hoppats fanns i Sverige, fungerar inte ordentligt. Som förälder ska man inte behöva kämpa dygnet runt för att ens barn ska ha det tryggt och säkert. Okunskapen om sjukdomen är stor, det är där det brister. De som fattar beslut förstår inte allvaret, säger Emma uppgivet.
”Min dröm är givetvis att Lowe någon gång i framtiden ska bli frisk och kunna leva utan begränsningar. Att knuten på livet ska bli löst”
Emma hoppas att det i framtiden ska komma ännu bättre hjälpmedel och så kallat smart insulin som kan känna av blodsockret och korrigera. Det skulle underlätta livet med typ 1-diabetes för ett litet barn.
– Min dröm är givetvis att Lowe någon gång i framtiden ska bli frisk och kunna leva utan begränsningar. Att knuten på livet ska bli löst, avslutar Emma.
Familjen Skog Nylin
Familjemedlemmar: Mamma Emma, pappa Roland och sonen Lowe.
Det önskar vi att folk visste om typ 1-diabetes: Beslutsfattare behöver förstå att typ 1-diabetes är en allvarlig sjukdom och att små barn måste ha hjälp precis hela tiden. Vi önskar att allmänheten visste att det går att rädda liv med något så enkelt som socker.
Emmas dröm: Att Lowe ska få en diabeteshund för ett tryggare och mer flexibelt liv i framtiden för hela familjen. Men framförallt bättre insulin och ett botemedel mot sjukdomen.
