Familjen med en extra ryggsäck
Senast uppdaterad: 2024-05-03
Pippi och Eliora har varsin knapp på armen, det är en sensor som håller koll på blodsockervärdena. Foto: Thomas Klementsson.
Eliora skuttar glatt uppför trappan för att visa sitt rum fyllt av pyssel, färgkritor och barbiedockor. Här syns det vilken viktig roll Pippi Långstrump spelar i fyraåringens liv. Precis som Pippi, behöver Eliora vara en stark tjej trots att hon inte alltid har det så lätt. När Eliora fick typ 1-diabetes, tillbringade hon många timmar på sjukhusets lekterapi med ett dockhus som föreställde Villa Villekulla, varpå pappa Adam köpte ett likadant som väntade när hon fick komma hem. Mitt i rummet står en Pippikoja där man kan läsa sagor och leka. Givetvis förvaras alla diabetesgrejer som följer med överallt i en Pippiväska.
– Titta, hon har en knapp precis som jag, utbrister Eliora och pekar på en Pippidocka med röda flätor och en vit knapp som är ditsydd på armen. Den föreställer en sensor som håller koll på blodsockernivån.
Eliora insjuknade när hon var 2,5 år. I början var det mycket som var tufft. Varje byte av sensor, där en liten nål skjuts in i armen, slutade med skrik, gråt och förtvivlan.
– Jag är spruträdd och blev väldigt stressad, vilket påverkade Eliora och det slutade med kaos varje gång. Vi fick backa och hitta ett nytt sätt. Det är bara Jessica som kan fixa knappbytet, hon har gjort det till ett jippo där de hjälps åt och väljer klistermärke till knappen, berättar Adam och Eliora inflikar att det är sjöjungfrun Ariel som pryder sensorn just nu.
– Värre är det med Benny, som vi kallar bensprutan. Vi skäller ut Benny med jämna mellanrum för han är väldigt dum ibland. Maggan är ok, det är magsprutan, fortsätter Adam.
Familjen Arbiv är ovanlig eftersom 90 procent av dem som insjuknar inte har någon nära släkting med typ 1-diabetes. Sjukdomen har alltså inte någon stark ärftlighet, men det kan finnas vissa ovanliga genkombinationer som gör att enstaka familjer kan drabbas extra hårt. Allt om genetiken är inte känt ännu. Storebror Imre var tre år när han diagnostiserades med typ 1-diabetes och kommer inte ihåg tiden utan sjukdomen. Han berättar:
– Jag får acceptera situationen. Vissa dagar går det bra och vissa dagar går det mindre bra. Om jag är riktigt låg och inte kan vara med kompisarna eftersom jag måste sitta still, känns det orättvist men för det mesta går det bra.
Även om föräldrarna har inställningen att allt löser sig, lyser en viss frustration igenom när de pratar om hur sonen ibland inte planerar ordentligt för mat, insulin, träning och annat som påverkar blodsockret. Tonårshjärnan är inte färdigutvecklad för att planera och fatta beslut, vilket för jämnåriga inte innebär några större konsekvenser, men Imre behöver hela tiden ta ett stort ansvar för att hans kropp ska må bra.
– Nu har jag börjat styrketräna och då blir jag låg varenda kväll, äter för att få upp blodsockret och hamnar på en för hög nivå. Det är komplicerat! Jag tänker ut en strategi som funkar bra en dag, nästa dag funkar den inte alls. Jag söker information och ser hur andra gör, men behöver hitta vad som funkar för mig eftersom det är en individuell sjukdom, säger Imre.
”Vi tränar till exempel på att jag ska vakna av mina egna larm. Det händer att jag vaknar men 99 procent av alla gånger det piper, fortsätter jag bara sova”
Den stundande övergången till vuxenlivet är mer komplex för en tonåring med en kronisk sjukdom än för andra. Imre får gradvis ta mer ansvar.
– Vi tränar till exempel på att jag ska vakna av mina egna larm. Det händer att jag vaknar men 99 procent av alla gånger det piper, fortsätter jag bara sova. Det är en rädsla jag har inför att flytta hemifrån – att jag inte ska vakna när jag är riktigt låg och bli medvetslös.
Jessica och Adam medger att de inte vågar släppa sonen riktigt och att det hämmar frigörelsen från dem. När familjen ibland åker iväg till äventyrsbad och andra aktiviteter som egentligen är mest för småsyskonen, måste Imre följa med om utflykten innebär en övernattning.
– Sist fick jag böna och be om att få visa att jag kan ta ansvar. Det handlade om en natt. Vi hade kontakt hela tiden och de kunde följa mina blodsockervärden via mobilen. Jag ringde eller messade för att stämma av vilken mat jag skulle äta och hur mycket insulin jag tog, allt för att de skulle känna sig trygga.
– Våra grannar fick vara backup. De har nycklar och om det skulle krisa, kan de ta sig in och kalla på ambulans. Vi var en timme bort så vi kunde snabbt ta oss tillbaka om det skulle behövas, berättar Adam.
– Vi har svårt att släppa, vilket gör Imre frustrerad. Det är en balansgång: han måste visa att han kan vakna av sina larm, räkna kolhydrater, ta insulinet när han äter. Allt sånt som glöms av ibland för att han är tonåring. Det var likadant när jag var tonåring, jag glömde också och det är ju sådant som händer. Men som förälder har man den där ångesten för att man vet att det kan gå åt skogen, säger Jessica.
Pippi och Eliora har varsin knapp på armen, det är en sensor som håller koll på blodsockervärdena. Foto: Thomas Klementsson.
Det kan finnas både för- och nackdelar med att ha en förälder med samma sjukdom, konstaterar Jessica. Hon vet vad barnen går igenom, kan bidra med kunskap och de kan tillsammans sätta ord på känslor. Samtidigt erkänner Jessica att hon har lite svårt att ta till sig nya metoder och tekniker eftersom hon är van att göra på sitt sätt. En sak hon har lärt Imre och hoppas att även Eliora ska ta till sig är att vara öppen:
– När jag träffar nya människor, är jag väldigt tydlig: “Så här har vi det och så här fungerar diabetes.” Samma sak gäller på alla skolor som Imre har gått på. Alla lärare ska veta vad sjukdomen innebär, vad han behöver och att han har rätt att göra om prov. Imre och jag har samma inställning: vi döljer inget, för varför ska man dölja något som är en viktig del av ens liv? Vi ser det som att vi får chansen att upplysa om vad det innebär. Visst har jag fått en del kommentarer och råd genom åren men det beror främst på okunskap.
– Jag tror att de flesta blandar ihop typ 1 med typ 2-diabetes, fast det är två olika sjukdomar. Folk tänker på övervikt och undrar om jag har ätit för mycket kakor. Det har inte varit elakt, mer skämtsamt, men det är lite jobbigt att hela tiden behöva förklara vad sjukdomen handlar om. Fast det är ingen fara att folk frågar, jag ser det som ett tillfälle att informera, berättar Imre.
Var med och hjälp forskningen till nya framsteg
Hjälp oss ge forskarna rätt förutsättningar för att besegra typ 1-diabetes. Swisha valfritt belopp till 900 05 97 och märk din gåva "Rapport22". Tillsammans är vi starka.
Du kan enkelt ladda ned bilden och öppna den i din Swish-app för att ge en gåva till forskningen.
När lillasyster också fick typ 1-diabetes, var Imres första tanke att han förhoppningsvis kan hjälpa sin lillasyster när hon blir äldre. Han är tacksam över mammas råd men tycker att det hade varit skönt med någon mer i sin ålder som kunde stödja honom. Mellanbrorsan Aviv har ännu så länge klarat sig. Eftersom Imre och Eliora insjuknade när de var väldigt små, håller föräldrarna tummarna för att Aviv ska slippa, men de lever med en ständig oro eftersom sjukdomen går att få när som helst i livet. Även om Aviv inte själv har typ 1-diabetes, är det något som han lever med varje dag.
– Visst är det mycket snack om diabetes, men det är ju självklart eftersom det är livsviktigt. Om mamma och pappa är borta någon timme, behöver jag ta hand om både Eliora och Imre. Det är lite stressande att inte bara ta hand om lillasyster, utan även storebrorsan.
– Du har koll på mig, och jag håller koll på dig och Eliora. Alla har koll på alla, skämtar Imre.
”Det är klart att det är kämpigt ibland. Vi har jättepuckade nätter emellanåt när det larmar från tre håll för högt och lågt blodsocker om vartannat”
Någon riktig egentid blir det inte för föräldrarna. De kan åka iväg och handla och på senare tid har de lyckats luncha på tu man hand någon gång, alltid med ett öga på mobilen. Samtidigt är Jessica och Adam positiva och tycker att de har det bra.
Mamma Jessica fick typ 1-diabetes som liten, precis som Eliora. Foto: Thomas Klementsson.
– Det är klart att det är kämpigt ibland. Vi har jättepuckade nätter emellanåt när det larmar från tre håll för högt och lågt blodsocker om vartannat. Då är man inte jättepigg på morgonen, men vi har inställningen att sjukdomen inte ska hindra oss. Våra barn är vanliga ungar – som har diabetes. De ska kunna göra allt som andra barn kan göra, vi får bara planera lite mer. De hjälpmedel som finns idag gör att det går lättare att leva ett bra liv med mindre risker för komplikationer. Det är inte lika stor risk att svimma som tidigare eftersom mätaren larmar, vilket är en trygghet. Samtidigt gör den nya tekniken föräldrar stressade och utbrända i sina försök att hålla barnens blodsocker på en jämn nivå. Det krävs otroligt mycket arbete och vansinnigt mycket kraft och energi. När jag var liten hade min mamma inte en chans att hålla koll eftersom hjälpmedlen inte fanns. Eftersom jag är uppvuxen med detta, blir jag inte så stressad över höga eller låga värden. Vi konstaterar “Ok, det blev en skitnatt igen. Nu är det en ny dag.”, säger Jessica.
– Vi lever ett fullgott liv även fast vi är tre diabetiker i familjen. Men det kan vara tufft mellan varven. Och det är en extra ryggsäck att bära på – bokstavligen – eftersom vi inte lämnar huset utan diabetesväskan med allt som ska med hela tiden. Och diabetesresväskan när vi reser utomlands.
På frågan vad som står överst på önskelistan, svarar Jessica:
Att mina barn inte ska behöva ha sjukdomen lika länge som jag. När jag fick diabetes, sa läkarna “Om 5-10 år är gåtan löst.” När Imre insjuknade, sa de samma sak.” När Eliora fick det, sa jag “Säg nu inte att det tar 5–10 år innan det är löst, för det tror jag inte på.” Det finns fortfarande inget botemedel. Men en dag hoppas jag att det finns.
Familjen Arbiv
Familjemedlemmar: Mamma Jessica, pappa Adam, Imre, 17, Aviv, 12 och Eliora 4.
Typ 1-diabetes: Eliora, Imre och Jessica.
Det önskar vi att folk visste om typ 1-diabetes: Att typ 1 och typ 2 är två helt olika sjukdomar. Och du behöver aldrig bry dig om pumpen eller sprutan om en person med typ 1 inte mår bra: Då ska du ge något med socker. Aldrig insulin!
Jessicas högsta önskan: Att barnen inte ska ha typ 1-diabetes lika länge som jag. Ännu finns inget botemedel.