”Levd kunskap lika viktig som medicinsk”

Att hänga runt på digitala forum och ta del av andra personers erfarenheter kan vara till stor nytta för unga med typ 1-diabetes. Den nyttan kan normalt sett inte vården erbjuda. Nyckelorden är levd erfarenhet och levd kunskap. 

Barn och unga med typ 1-diabetes sköter en stor del av sin diabetes på egen hand. De löser problem och tar beslut flera gånger om dagen. För att få stöd i att hantera sin sjukdom söker de personer med liknande erfarenhet, det vill säga personer som är unga och som lever med typ 1-diabetes.  

Studier har visat att ungdomar och unga vuxna som använder sociala medier i vardagslivet har bättre blodsockerkontroll jämfört med patienter som inte använder sociala medier. Andra studier har visat att personer med typ 1-diabetes aktivt söker sig till digitala nätverk för att det kan vara svårt att hitta en diabeteskompis i det verkliga livet.  

De nyblivna diabetesföräldrarna kände också att de kunde ta upp andra frågeställningar med de erfarna föräldrarna än vad man normalt gör med diabetesteamet, förklarar Kerstin Ramfelt. De erfarna föräldrarna å sin sida, blev varse att de satt inne med en högt uppskattad kompetens. 

För att ge ungdomar en liknande stöttning av levd erfarenhet ville Kerstin Ramfelt tillsammans med sin handledare, Christina Petersson, utveckla en digital plattform. Sagt och gjort. Med stöd från Vinnova intervjuades ungdomar från Jönköping, Linköping och Norrköping. De bjöds in på workshops med grundfrågan, vad skulle du vilja ha ut av ett digitalt socialt nätverk? Kort sagt, i samarbete med 36 ungdomar tog man fram en digital social plattform, där deltagarna kunde interagera med varandra.  

– Det var viktigt för oss att samskapa plattformen tillsammans med ungdomarna i ett tidigt skede, så att vi inte gör något för dom, utan med dom.  

I december 2022 publicerade Kerstin Ramfelt tillsammans med forskarkollegor artikeln “It's like a never‐ending diabetes youth camp”: Co‐designing a digital social network for young people with type 1 diabetes. 

– Det som var värdeskapande för deltagarna var att kunna relatera till varandra, att kunna stötta varandra, och framför allt att lära av varandra. 

Den homogena gruppen, som alltså byggde på att alla var unga och levde med typ 1-diabetes, var det sammanlänkade kitt som gjorde att man kände med varandra och var beredda att ta hjälp av och lära av varandra.  

– Det blir lite som ett diabetesläger. Normen är att alla har typ 1-diabetes. Det är en härlig känsla, det vet alla som varit på ett diabetesläger. Kan man ha lite av den ingrediensen i ett digitalt forum är det otroligt mycket värt.  

För deltagarna på forumet var det tydligt att man inte ville ha med några föräldrar. 

– Det är viktigt för det sociala nätverket att det inte är öppet för vem som helst. 

Samtidigt gav studiedeltagarna uttryck för att de skulle vilja ha en grindvakt, som kunde se till att till exempel råden som de gav varandra inte var helt uppåt väggarna. 

För att lösa detta såg man från start till att ha en community manager, en yngre person med insyn i konversationerna, som till exempel kan få en läkare att kommentera ett ämne, utan att denne fått ta del av vad ungdomarna delgett på forumet. Digitala rum var en annan lösning. 

– Om man ser att det till exempel är mycket diskussioner om ätstörningar och typ 1-diabetes, kan man bjuda in till en digital fika med en psykolog, utan att psykologen har fått ta del av det som skrivits. 

Levd erfarenhet är svårt för vården att erbjuda, av det enkla skälet att vårdens representanter sällan är unga som lever med typ 1-diabetes.  

– Man kan ta upp sådant som ”Jo, men jag har träffat flera patienter som säger så här”, men det blir inte samma sak. Snarare skulle vården kunna ha nytta av ungdomarnas levda erfarenhet.  

– När diabetesteamen vill förbättra någonting på sin klinik behöver man få input från patienter. ”Är det här viktigt? Hur ska vi tänka med det här?” Hade man haft access till ett forum skulle man kunna skapa ett digitalt rum och bjuda in ungdomarna i stället för att hyra en fysisk lokal med allt vad det innebär.  

Efter studiens slut var deltagarna överens om att de ville fortsätta vara med på plattformen. Dittills var åldersspannet 13 till 18 år, men deltagarna tyckte det skulle utökas upp till 30 år. 

– De är ju kloka, ungdomarna. De ville veta hur det är när man ska plugga vidare, när man ska söka jobb eller när man har relationer. När forumet var som störst, cirka 850 personer, såg man att många inte var aktiva med interaktioner.  

– Men man kunde se att de ändå gick in och tittade ofta. Det finns ju forskning på att på sociala medier är en stor andel inte så aktiva, men man kan få mycket ut av att läsa vad andra har frågat och svarat. Den stora massan kanske inte skriver själva, men det kan vara otroligt värdefullt för dem ändå.  

– Levd erfarenhet är lika viktig som den faktiska medicinska kunskapen i många lägen.  

Idag lever forumet vidare som en sluten Facebookgrupp, med en community manager, som finansieras av ett läkemedelsbolag. Kerstin Ramfelt jobbar själv vidare med förbättringsarbete inom vården som utvecklingsledare på Qulturum, Region Jönköpings utvecklingsenhet. 

– Frågan är vem som ska driva och finansiera sånt här egentligen, är det regionerna, företagen eller patienterna själva? Helt klart är att det finns ett stort behov.