{{ node.Name }} {{ node.Name }}

Våra ungdomar förtjänar bättre

Senast uppdaterad: 2023-08-28

Hur är det egentligen att ha Sveriges vanligaste, livshotande och obotliga sjukdom hos barn och ungdomar? Hur påverkas unga människor psykiskt? Egenvården av typ 1-diabetes beskrivs som den mest komplexa medicinska behandling som inte sker på sjukhus.

Insulinberäkningar, blodsockermätningar och larm dygnet runt, året om. En sjukdom som aldrig tar semester. Det är inte bara att ta en spruta som många tror. Fokus ligger på det fysiska måendet, men årets undersökning visar att vi även behöver titta på hur barn och unga mår psykiskt.

Tyvärr bekräftar årets undersökning att många av barn och unga med typ 1-diabetes mår psykiskt dåligt i olika utsträckning. Många vittnar om oro för följdsjukdomar och för tidig död, känslan att inte vara som andra och en starkt begränsad frihet. Vi behöver hitta sätt att stötta ungdomarna. Vården har en viktig roll men jag tror även att Barndiabetesfondens nya app för kompisstöd kan vara till stor hjälp. Det finns mycket forskning på hur viktigt det är med sociala nätverk ur olika aspekter. De har en positiv effekt på personer som lever med en kronisk sjukdom.

Något som gör mig ledsen, frustrerad och rent ut sagt förbannad är att okunskapen i samhället om typ 1-diabetes bidrar negativt till ungdomarnas psykiska mående. En kommentar som gjorde starkt intryck var “Många känner inte till typ 1-diabetes. Jag vill inte att de ska tycka att det är äckligt eller att jag får skylla mig själv som har fått sjukdomen.” Ungdomarna som har svarat på enkäten bekräftar förra årets undersökning som visade på låg kunskap hos allmänheten.

Hur ska vi höja kunskapsnivån hos allmänheten? Jag tror att media spelar en viktig roll. Om journalister är tydliga med vilken typ de pratar om när de pratar om 'diabetes' – typ 1 eller typ 2 – kommer samhällets kunskap öka. Som många av er redan vet, är typ 1 och typ 2 olika sjukdomar med olika orsaker.

Jag vill passa på att hylla alla ungdomar med typ 1-diabetes. Ni tar ett enormt ansvar som jämnåriga inte behöver göra. Alla föräldrar förtjänar också uppmärksamhet för allt jobb ni gör i det fördolda. Även om ungdomarna tycker att ni tjatar, visar ändå undersökningen vilket enormt viktigt stöd ni ger.

Ett av Barndiabetesfondens uppdrag är att öka kunskapen om typ 1-diabetes hos allmänhet, vård och skola. Vi vill öka stödet till drabbade med familjer och öka insamlingen till forskningen för att förebygga, bota eller lindra typ 1-diabetes hos barn och vuxna. Ett botemedel är det enda som kan hjälpa på riktigt. Vår övertygelse är att forskningen kan besegra typ 1-diabetes med rätt resurser. Barndiabetesfondens vision är att finna ett botemedel till år 2040. Min drivkraft är att barn i framtiden ska kunna säga “Jag hade typ 1-diabetes, men nu är jag botad.”

Vår förhoppning är att denna rapport ska hjälpa oss att öka kunskapen om typ 1-diabetes i Sverige. Att den ska ge samhället större insikt i och förståelse för hur det är att leva med eller runt sjukdomen. En förståelse som vi även hoppas ska leda till ett större stöd till forskningen och vårt arbete för att besegra typ 1-diabetes.

Åsa Soelberg, 
Generalsekreterare Barndiabetesfonden

 

Mer innehåll från Rapporten om typ 1-diabetes 2023

  • Snabba fakta om typ 1-diabetes

    Visste du det här om typ 1-diabetes?

    Läs mer →
  • Våra ungdomar förtjänar bättre

    Hur är det egentligen att ha Sveriges vanligaste, livshotande och obotliga sjukdom hos barn och ungdomar? Hur påverkas unga människor psykiskt? Egenvården av typ 1-diabetes beskrivs som den mest komplexa medicinska behandling som inte sker på sjukhus.

    Läs mer →
  • Blodsockret stiger i tonåren

    Barn och unga vuxna får ett allt lägre långtidsblodsocker, HbA1c. I år bättre än det förra. Det är de goda nyheterna. De mindre goda nyheterna är att i sena tonåren stiger HbA1c. Onödigt mycket, menar läkarna Frida Sundberg och Eva Toft som arbetar med att förbättra diabetesvården under övergången till vuxenvärlden.

    Läs mer →
  • Så stöttar du din ungdom - Förmana mindre och peppa mer

    Mer beröm och mindre tjat, är en framgångsrik strategi, enligt Sara Hammer, psykolog och förälder till en 12-årig dotter med typ 1-diabetes – när du vill stötta din ungdom. Och till ungdomar som har tjatiga föräldrar tipsar hon: – Ta ett samtal med dina föräldrar. Berätta hur du vill ha det. Gör en plan.

    Läs mer →
  • Hur mår unga med typ 1-diabetes?

    Blodsockermätningar, insulinberäkningar, oro för lågt blodsocker, risk för långsiktiga komplikationer och dömande kommentarer. Hur påverkas ungdomars psykiska mående av allt detta? Vi har frågat barn och ungdomar mellan 11 och 18.

    Läs mer →
  • Tonår med typ 1-diabetes

    Tonåren och puberteten är en tillväxtperiod både fysiskt och psykiskt men också en tid av frigörelse. Tankar och oro om vad som händer i kroppen och i livet är vanliga, som utseende, vänner, sexualitet, skola och familj. Lägg sedan till en kronisk sjukdom som typ 1-diabetes.

    Läs mer →
  • ”Levd kunskap lika viktig som medicinsk”

    Barn och ungdomar med typ 1-diabetes får stöd att hantera sin sjukdom av diabeteskompisar på digitala forum. Det stödet kan inte vården erbjuda. – Levd kunskap är lika viktig som den faktiska medicinska kunskapen i många lägen, säger Kerstin Ramfelt som har studerat ett digitalt socialt nätverk.

    Läs mer →
  • När framtidsdrömmen går i kras

    Alice hade framtiden klar för sig. Efter gymnasiet ville hon göra värnplikten, därefter skulle hon söka Polishögskolan och bli ridande polis. Planen saboterades när Alice drabbades av typ 1-diabetes.

    Läs mer →
  • Barndiabetesfonden lanserar appen Klick för unga med typ 1

    I höst lanserar Barndiabetesfonden en app där unga med typ 1-diabetes kan mötas och peppa varandra. På plattformen är det ungdomarna själva som står för innehållet.

    Läs mer →
  • Fördomarna orsakade Vedijas ätstörning

    Efter många år av ifrågasättande och fördömande kommentarer fick Vedija en ätstörning som det tog lång tid att ta sig ur. Hon önskar att kunskapen om typ 1-diabetes var större i samhället så att andra slipper gå igenom samma sak.

    Läs mer →
×
  • {{ node.Name }}