Hur mår unga med typ 1-diabetes?
UNDERSÖKNINGEN VISAR att många ungdomar bekymrar sig för situationer i vardagen och känner oro inför framtiden. Det är tungt att fundera över långsiktiga komplikationer och förkortad livslängd i en ålder när framtiden ska kännas ljus. Sjukdomen försenar den frigörelse från föräldrarna som annars naturligt sker i tonåren. Det är jobbigt med föräldrarnas tjat men samtidigt är det skrämmande att klara sig själv.
Det psykiska måendet hos unga med typ 1-diabetes skulle delvis kunna förbättras om allmänhetens kunskap om sjukdomen ökade. Förra årets undersökning visade att kunskapsnivån är väldigt låg. I årets undersökning bekräftar ungdomarna detta utifrån sina upplevelser. De möts av fördomar om vad som orsakar typ 1-diabetes – många i Sverige tror att det har med livsstil att göra. Detta leder till en stigmatisering av sjukdomen och en känsla av skam hos ungdomarna. Dessutom är många rädda för att någon ska ge dem insulin vid lågt blodsocker, vilket innebär livsfara. Andra rapporter har tidigare visat att det är tre gånger vanligare med psykisk ohälsa hos ungdomar med typ 1-diabetes, och för flickor med sjukdomen är det dubbelt så vanligt med ätstörningar. Tyvärr bekräftar Barndiabetesfondens undersökning att många av dessa barn och unga mår psykiskt dåligt i olika utsträckning.'
Bristande stöd till forskningen
Den låga kunskapen om typ 1-diabetes är förmodligen en stor anledning till det låga forskningsstödet i Sverige och världen. Många blandar ihop sjukdomen med typ 2-diabetes. De tror att typ1-diabetes är självförvållat och beror på dålig kost, för mycket socker, och för lite motion. Därmed resonerar troligtvis många att ”man får skylla sig själv”.
Kunskapen är även låg om hur typ 1-diabetes behandlas och hur livet med sjukdomen ser ut. Typ 1-diabetes kräver insulinbehandling och blodsockerkontroll dygnet runt, varje dag, året om, livet ut. Sjukdomen tar aldrig paus, vilket är fysiskt och psykiskt extremt påfrestande, för både patienten och nära anhöriga. Det är inte bara att ta en spruta.
Om undersökningen
Barndiabetesfonden har undersökt välmåendet hos ungdomar med typ 1-diabetes.
Undersökningen bygger på en enkätstudie med intervjuer med 232 ungdomar, 11-18 år, med diagnosen typ 1-diabetes. Datainsamlingen genomfördes under fyra veckor, 4 maj till och med 4 juni 2023.
1. Okunskap påverkar stöd och förståelse
Ungdomarna vittnar om att kunskapen om typ 1-diabetes i samhället är väldigt låg. 4 av 5 upplever att människor utanför familjen har låg kunskap om sjukdomen. Okunskapen innebär dåligt stöd och förståelse från omgivningen och mer än var tredje barn upplever att de får dåligt stöd i skolan. Denna siffra stiger med åldern.
Okunskapen innebär att ungdomar möts av fördomar om vad som orsakar typ 1-diabetes – många i Sverige tror att det har med livsstil att göra. Nästan 9 av 10 upplever att andra tror att man får typ 1-diabetes för att man äter för mycket socker.
Sanningen är att ingen vet varför man får typ 1-diabetes. Den går inte att förebygga och har inte med livsstil att göra.
2. Oro för framtiden och förstörda drömmar
6 av 10 känner oro för sin typ 1-diabetes. Lika många tycker att sjukdomen ganska ofta eller alltid påverkar hur de mår.
De oroar sig mycket för hur framtiden ska bli, att inte klara sig själva när de flyttar hemifrån, hur de ska klara en graviditet eller att de inte ska få arbeta med det de vill.
Tonårstiden är tuff för många. Den handlar om att hitta sig själv, bryta sig fri från sina föräldrar och så småningom ta steget in i vuxenlivet. Lägg sedan till en kronisk sjukdom som typ 1-diabetes.
3. Följdsjukdomar och för tidig död
4 av 10 barn och ungdomar känner sig ofta ledsna eller nere på grund av sig sjukdom. 2 av 3 tycker att det känns jobbigt att ha typ 1-diabetes ganska eller mycket ofta.
Typ 1-diabetes kan ge komplikationer som medför sänkt livskvalitet och risk för förkortad livslängd. Kvinnor som får sin diagnos före 10 års ålder har hittills dött i genomsnitt nästan 18 år tidigare än kvinnor utan typ 1-diabetes, män 14 år tidigare. Denna skrämmande vetskap behöver dessa barn och ungdomar hantera, vilket påverkar deras psykiska välmående.
Många som deltagit i årets undersökning funderar på följdsjukdomar eller är rädda för att inte vakna på natten vid akut lågt blodsocker, något som kan innebära livsfara. 4 av 10 oroar sig ofta för att få lågt blodsocker. Det är en psykisk press att hela tiden gå runt med denna rädsla.
4. Känslan att inte vara som alla andra
81 procent av ungdomarna uppger att de någon gång har känt sig annorlunda och hälften har känt sig utanför på grund av sin typ 1-diabetes. 1 av 3 har blivit retad eller kränkt på grund av sin sjukdom. Ungefär var tredje barn känner att deras sjukdom ofta hindrar dem från att göra det de vill.
Barn och ungdomar med typ 1-diabetes känner sig annorlunda och utanför. Man oroar sig för att inte bli accepterad av andra. Okunskapen om typ 1-diabetes skapar en stigmatisering som påverkar det psykiska måendet.
5. Starkt begränsad frihet
71 procent av ungdomarna (14-18 år) svarar att de själva tar störst ansvar för sin sjukdom. Samtidigt innebär föräldrarna ett oerhört viktigt stöd. 82 procent tycker att deras föräldrar ger ett mycket bra stöd.
Samtidigt som tonåringen förväntas ta ett större ansvar, är tonårstiden med intensiv tillväxt och hormonella förändringar en medicinskt svårbehandlad livsfas. Tonåringens hjärna är ännu inte mogen att självständigt hantera sin egenvård. Tonårstiden innebär utforskande och utmaning av gränser, vilket försvårar möjligheten att ta ansvar för behandlingen. Detta leder ofta till konflikter mellan barnet och föräldrarna. Tonåringen vill ha mer frihet samtidigt som det är skrämmande när du har en allvarlig kronisk sjukdom. Även om föräldrarnas tjat upplevs som jobbigt, inser ungdomarna ändå hur viktigt stödet är och känner otrygghet i att klara sig själva.
