Ensam med ansvaret för typ 1-diabetes

Senast uppdaterad: 2024-06-17

Dagen före nyårsafton 2021 började lilla Naomi att kräkas okontrollerat efter några dagar med dålig matlust. Föräldrarna antog att det var magsjuka och försökte först hantera situationen hemma men snart blev det ohållbart. I väntrummet på akuten blev Naomi medvetslös och det blev fullt pådrag.

– Vi fördes in i ett akutrum som snabbt fylldes av sjukvårdspersonal. Naomi var så uttorkad att de fick borra i hennes knän för att sätta infarter. Jag hade panik och var rädd för att vi skulle förlora henne, berättar Naomis mamma Johanna.

Naomi hade drabbats av typ 1-diabetes. Hennes blodsocker låg på 37 millimol per liter (normal nivå är 4–8) och hade drabbats av en syraförgiftning i blodet, ett livshotande tillstånd om det inte behandlas snabbt. Hon fick intensivvård i fem dagar och därefter fick familjen flytta över till en vårdavdelning.

”I början vågade jag inte riktigt berätta för vården, familjen eller vänner att vi hade blivit lämnade ensamma. När jag tänker tillbaka vet jag inte hur jag klarade allt. Det var bara ren och skär överlevnadsinstinkt.”

– Naomi hade precis lärt sig gå och prata lite men fick börja om med allt detta. Hon var väldigt omtumlad. Det tog ett par veckor innan hon började prata igen och tog några försiktiga steg med ett fast grepp om min hand, säger Johanna.

Den psykiska återhämtningen gick ändå snabbt för Naomi som snabbt blev samma glada lilla tjej igen. För Johanna var det värre.

Alla föräldrar till barn med typ 1-diabetes vet hur den första tiden är. Du sover knappt och det är så många känslor – man är ledsen, arg och rädd. Dessutom ska du lära dig allt om en sjukdom som kräver avancerad vård. Kolhydraträkning, blodsockernivåer, insulinkvoter och allt möjligt annat som jag inte hade en aning om.

Jag kunde ingenting om typ 1-diabetes. Jag visste ingenting om symtomen, hur mycket egenvård som krävs, eller att det är en helt annan sjukdom än typ 2-diabetes.

Situationen komplicerades av att Naomis pappa lämnade familjen några veckor efter insjuknandet. Johanna blev ensam med dottern som nyligen hade fått en allvarlig, obotlig sjukdom.

– Naomis pappa var med på sjukhuset men hennes typ 1-diabetes blev för mycket för honom. Han försvann ur vårt liv. I början vågade jag inte riktigt berätta för vården, familjen eller vänner att vi hade blivit lämnade ensamma. När jag tänker tillbaka vet jag inte hur jag klarade allt. Det var bara ren och skär överlevnadsinstinkt.

Sjukvården har varit fantastisk enligt Johanna. Det enda som hon saknar är psykosocialt stöd eftersom det är ett trauma för en förälder att ens barn blir allvarligt sjuk. Den bilden stämmer överens med vad som framkommit i årets undersökning: en överväldigande majoritet av föräldrarna är nöjda med sjukvården, men endast hälften av föräldrarna har erbjudits psykosocialt stöd och en fjärdedel fick bara stöd i några veckor. Johanna blev dessutom ensamstående mitt i denna situation, därför går hon privat till en psykolog för att få redskap för att hantera vardagen.

Diabetesföräldrar brukar ofta kalla sig för barnets vikarierande bukspottkörtel – de tar hand om allt jobb som insulinproduktionen sköter i en frisk kropp. Johanna instämmer i det men vill tillägga att du som förälder är som ett helt sjukvårdsteam. Du är läkare, sjuksköterska, dietist och psykolog åt ditt barn – utan någon formell utbildning. Små barn är dessutom extra känsliga och fel insulindosering kan få stora konsekvenser.

– En utmaning har varit att Naomi inte har kunnat kommunicera hur hon mår. Det senaste halvåret har hon börjat bli lite arg när hon har högt blodsocker och extra mammig när hon är låg. Jag får hjälpa henne att tolka känslorna och förklara att de betyder att hennes blodsocker är lågt eller högt.

– På sistone har jag märkt att Naomi är lite rädd för att få lågt blodsocker. När vi är i parken och blodsockermätaren larmar, eller en mobil ringer, reagerar hon och frågar “Mamma, behöver jag äta dextrosol nu?” Jag önskar att jag kunde bära allt – även dessa känslor – så att hon slapp. Men jag kan inte vara med henne dygnet runt, hon ska gå i förskolan och sedan skolan, så hon måste lära sig att tolka signalerna.

”Vi talar mycket om Naomis känslor. Att prata hjälper även mig att hitta tålamod när det egentligen är slut. Det finns ju ingen som kan ta över.”

Hur klarar man egentligen av att ensam hantera den avancerade egenvården som ett barn med typ 1-diabetes behöver? Johanna berättar att det är viktigt med rutiner och det blir lite mer sömn eftersom hon och Naomi sover i samma säng. Då kan Johanna enklare hantera nattens larm när blodsockervärdet är för högt eller lågt. Dessutom talar mor och dotter mycket med varandra.

– Vi pratar mycket om Naomis känslor. Vad tycker hon är läskigt, vad gör ont, vad är jobbigt, vad känns bra? Sedan får vi prata om varför man måste byta sensor till blodsockermätaren, slang till pumpen och annat som inte är så kul. Naomi får välja finger som vi ska sticka i och vi kramas mycket. Att prata hjälper även mig att hitta tålamod när det egentligen är slut. Det finns ju ingen som kan ta över.

– Naomi accepterar allt väldigt bra. Nu är vi i trotsåldern så det kan vara lite trassel men när jag förklarar varför vi måste sätta sensor så brukar det gå bra. Däremot är min sprutskräck en utmaning. Jag hyperventilerar innan jag ska sticka Naomi och sedan går jag in på toaletten och gråter. Jag vill inte överföra min rädsla till henne.

Foto: Thomas Klementsson

För att orka med vardagen har Johanna lärt sig att be om hjälp. Hennes föräldrar har lärt sig kolhydraträkning och insulindosering så att Naomi kan övernatta där ibland. Det ger Johanna möjlighet att vila.

– I början försökte jag klara allt själv men mina föräldrar såg att jag var på bristningsgränsen.

Först var de rädda för att göra fel men de har lärt sig och blivit superduktiga. Jag har även jättefina vänner som har lärt sig tillräckligt om typ 1-diabetes för att ta hand om Naomi någon timme.

Forskningen skulle behöva mycket mer resurser för att hitta orsaken till typ 1-diabetes, utveckla bättre hjälpmedel och hitta ett botemedel. Johanna är ändå hoppfull.

– Jag tror att forskare kommer att hitta ett botemedel i framtiden, bara de får tillräckligt med resurser. Men innan det händer hoppas jag på smartare teknologi som gör sjukdomen lättare att hantera för oss föräldrar och mindre smärtsam för våra barn.

Text: Carin Brink