Hur är det när små barn drabbas av en livshotande, obotlig sjukdom?
Typ 1-diabetes är Sveriges vanligaste livshotande sjukdom hos barn. Egenvården beskrivs som den mest komplexa medicinska behandling som inte sker på sjukhus. Den kräver insulinbehandling och blodsockerkontroll dygnet runt, livet ut. Varje år insjuknar 1 000 barn och minst lika många vuxna i Sverige. Ingen botas. Antalet små barn som drabbas har ökat med 62 % de senaste åren. Ingen vet säkert varför.
Årets rapport om typ 1-diabetes handlar om barn under sex år som får sjukdomen. Undersökningen visar att livshotande situationer uppstår för många; nästan vart tredje barn fick intensivvård vid insjuknandet. Drabbade familjers vardag fylls av oro, rädsla, stress och oändlig planering. Föräldrarna är rädda för livshotande situationer på kort sikt, komplikationer på lång sikt och för tidig död. 4 av 5 går upp en eller flera gånger per natt för att behandla högt eller lågt blodsocker. Det är vanligt att gå ner i arbetstid på grund av barnets typ 1-diabetes men ändå blir många sjukskrivna på grund av utmattning. I rapporten kan du se resten av resultaten från undersökningen.
Barndiabetesfondens vision är att bota typ 1-diabetes till 2040. Hos både stora och små. För att klara det behövs mer forskning, men insamlade medel står inte i paritet med sjukdomens omfattning och allvar. En bidragande orsak är troligtvis att kunskapen om typ 1-diabetes i samhället är väldigt låg. Det vill vi ändra på.
Stort tack till Handelsbanken som har gjort denna rapport möjlig.
Läs hela rapporten
Insjuknandet är ofta dramatiskt när små barn drabbas av typ 1-diabetes.
Efter den första tiden på sjukhus är det föräldrarnas ansvar att sköta den avancerade egenvården. Sömnlösa nätter, jakten på rätt blodsockernivå, och konstant oro resulterar ofta i sjukskrivning. Det visar en undersökning som Barndiabetesfonden har gjort bland föräldrar till barn som insjuknade före sex års ålder.
Undersökning: Farligt och utmattande med tidig typ 1-diabetes
Årets undersökning från Barndiabetesfonden visar hur det är när ett litet barn drabbas av typ 1-diabetes. Sjukdomen kräver avancerad vård dygnet runt. Vi har frågat föräldrar till barn som var under sex år när de fick diagnosen.
I genomsnitt insjuknar barn i typ 1-diabetes vid 11–12 års ålder. Statistik från Socialstyrelsens sjukvårdsregister visar nu en kraftig ökning av antalet små barn som drabbas. Från en långsam ökning under de senaste årtiondena, har andelen barn under fem år som vårdas för sjukdomen ökat med 62 procent på fyra år.*
Magsjuka kan leda till ett allvarligt tillstånd för en person som har typ 1-diabetes. Ludvig, 3 år, var nära att dö när magsjukan ledde till en livshotande försurning av blodet. Nu kämpar mamma Josefin för att omgivningen ska förstå allvaret med smittorisken.
När typ 1-diabetes drabbar ett barn, innebär det ett trauma för hela familjen och en enorm påfrestning för föräldrarna. Men hur klarar du det som ensamstående? Naomi var bara 13 månader när hon insjuknade. Mamma Johanna klarade den första tiden på ren överlevnadsinstinkt. Idag hanterar hon vardagen genom att våga be om hjälp.
Att ha ett barn med typ 1-diabetes innebär extra utmaningar som påverkar vardagslivet och ekonomin. Olika instanser har olika skyldigheter gentemot föräldrar till barn med typ 1- diabetes. Här är en översikt över vilket stöd familjen kan få.
Endast 16 månader gammal fick Jonah typ 1-diabetes och livet förändrades
i en handvändning. Ett halvår senare har familjen Ahlstrand Palmenäs anpassat sig till ett inrutat liv, komplicerade uträkningar av insulindoser och kontinuerlig kontroll av blodsockernivån. De har redan varit med om två ambulansfärder men värst är oron för följdsjukdomar i framtiden.
Att ett barn, kanske inte ens ett år gammalt, får en livshotande sjukdom är skrämmande för alla föräldrar. Det lilla barnet med typ 1-diabetes behöver ständig vård och övervakning för att överleva. Barnläkare Frida Sundberg rekommenderar trygghet och rutiner.
En sorts behandling mot typ 1-diabetes kommer inte att bota alla. Det kommer att behövas flera. Typ 1-diabetes tros nämligen kunna bero på olika saker hos olika individer.
