Denna webbplats använder cookies för att ge dig den bästa möjliga upplevelsen. Fortsätter du innebär det att du accepterar att cookies används.
MÅNADSGIVARE ENGÅNGSGÅVA
{{ node.Name }} {{ node.Name }}

”Medicineringen är ett enormt ansvar att bära, en enda miss kan få stora konsekvenser!”


Detta berättar Åsa, mamma till fyraåriga Herbert med typ 1 diabetes.

"Jag är allra mest rädd för att jag inte kommer vakna av alarmen på natten, att han kommer sjunka för lågt innan vi reagerar," fortsätter hon.

 

Herbert 1

 Vad är typ 1 diabetes

 

Jag befinner mig hemma hos Herberts familj i Järfälla utanför Stockholm. Familjen består av mamma Åsa, pappa Samuel och syskonen Albert, Herbert och Fred. Det är mycket bus och lek på gång. Det äts mackor och förbereds för storebror Alberts basketträning samtidigt som telefonen går varm i ett spel med Alfons Åberg. Jag visar Herbert min pump, vi har likadana. "Häftigt va," säger jag, och Herbert instämmer med ett stort leende. Han är ännu för liten för att förstå varför han har den och vad den gör, men den härliga känslan av att inte vara annorlunda känner han redan. Äntligen är han inte den enda med en sådan grej på kroppen, vi är ju två.

Herbert insjuknade i typ 1 diabetes när han bara var 12 månader. Mitt i en redan stressig period för familjen med flyttar och stora förändringar på jobbet gick han en dag inte att väcka.

"Jag hade mött upp en kompis för ett möte vid lunch och Herbert sov i vagnen. Jag tänkte att han behövde sova ut då han kräkts kvällen innan" berättar Åsa. Hon berättar om hur hon ringde 1177 för att få råd och därifrån blev rekommenderad att ta sig till sjukhuset. Väl på sjukhuset tryckte någon snabbt på akutlarmet och rummet fylldes av personal.

"Det var många läkare och sköterskor som sprang runt i rummet och skrek på alla möjliga håll," berättar Åsa. Herbert hade inte sovit, han var medvetslös. Akut insulinbrist som orsakar diabeteskoma. Hade de kommit in bara ett par timmar senare är det inte säkert att han hade överlevt.

"Vi var i sån otrolig chock och förstod ingenting," tillägger Åsa och tittar på Samuel som suckar. Till slut sätter sig en läkare hos dem och säger ”jag beklagar, men han har fått diabetes”. Åsa och Samuel berättar att de inte förstod någonting, att de tänkte ”jaha diabetes är väl inte så farligt”. Åsa förklarar att hon först tänkte att det mest innebär att de får äta annan typ av mat. De insåg på riktigt allvaret när de efter fyra dagar tillsammans med Herbert på intensivavdelningen fick svaret ”jag vet inte” på frågan om det skulle bli bra.

För skulle det bli bra? Och vad innebar bra? Hur skulle livet bli? Vardagen, skulle den någonsin bli sig lik? Hur skulle Herbert må? Frågorna var många. Familjen hade ingen relation till typ 1 diabetes sedan innan så inte fanns det någon att fråga.

 Herbert3

Idag tre år senare kan de allt om typ 1 diabetes och vad det innebär. Det märks på stämningen att de tycker det är tufft. Vi sitter vid köksbordet på nedervåningen. Barnen spelar spel i soffan en bit bort. Oron känns tydligt när vi talar om nätter, lämning på förskolan och att ha barnvakt. Åsa berättar om när lillebror Fred skulle födas strax efter Herbert blivit sjuk. Vem skulle passa honom när hon och Samuel behövde åka till sjukhuset helt plötsligt? Än idag har de svårt att hitta någon som vågar passa Herbert. Ingen vågar ta på sig det ansvaret menar de. Allt Herbert gör påverkar hans blodsocker. Även saker de inte vet vad det är, för ibland springer blodsockret iväg eller rasar utan att de vet varför. Paret berättar att de knappt sovit en hel natt sedan Herbert blev sjuk. Att Åsa är uppe fyra gånger på en natt för att kontrollera Herberts blodsocker är inget ovanligt.

"Tänk om jag en natt inte skulle vakna av alarmen, för att jag är för trött, det är en kamp både natt och dag," säger Åsa. Hon fortsätter berätta om hur svårt det är att hela tiden behöva bråka med honom om allting. Han förstår inte att han måste göra det, han förstår inte konsekvenserna. Om pumpen piper springer han ofta iväg istället för att komma till oss, han förstår inte att pipet betyder att vi måste göra något för hans skull, menar hon. Familjens stora önskan just nu är att få tillgång till en sladdlös insulinpump. Då kan föräldrarna sköta allting utan att han märker det och han kan få leka ostört så mycket mer.

Herbert har en mycket svårinställd typ 1 diabetes med blodsocker som kan rasa från högt till lågt på bara några minuter. På sina 3 år med typ 1 diabetes har Herbert åkt ambulans och varit inlagt på sjukhus 11 gånger. För att blodsockret varit så lågt och inte gått att få upp och för den fruktansvärda kombinationen magsjuka och typ 1 diabetes.

På frågan hur allt känns idag svarar Åsa att det känns skönt nu för att det har gått några månader sedan det var dramatiskt med ambulans och inläggningar på sjukhus senast, men att det är tufft. Varje dag är det tufft. Som det ser ut nu är det varje dag för resten av Herberts liv.

Men det ska vi ändra på, eller hur?! Stöd forskningen! Swisha ditt bidrag till 90 00 597 - för att vi i framtiden ska kunna bota typ 1 diabetes. 

Elin Cederbrant, extern projektledare för Barndiabetesfonden, 6 November 2018

 

Börja prenumerera på vårt nyhetsbrev

* fält som måste fyllas i

Du kan när du vill avregistrera dig från vårt nyhetsbrev. För mer information om vår integritetspolicy klicka här

Vi använder Mailchimp för att skicka våra nyhetsbrev, genom att prenumerera på vårt nyhetsbrev väljer du att godkänna att Mailchimp får hantera dina uppgifter. Läs mer om Mailchimp's integritetspolicy här.

×
  • {{ node.Name }}