VAB för typ 1-diabetes i skolan

Senast uppdaterad: 2020-09-22

Frågan har i drygt fem års tid av företrädare för regeringen sagts ”utredas”, och emellanåt hävdas problemet vara av teknisk karaktär, att det med nuvarande regelverk är omöjligt att finna ett system. Det är naturligtvis omöjligt att förstå att något som fungerade ypperligt tidigare plötsligt är omöjligt, i synnerhet då frågan uppmärksammats av många inklusive mig själv på min hemsida.

Bakgrund

Tidigare har föräldrar med läkarintyg kunnat ta ut tillfällig föräldrapenning, så kallad VAB, så länge som det ansågs behövas i samband med att ett barn insjuknade i typ 1-diabetes, samt när nya resurser och annan ansvarig skolpersonal behöver utbildas. Under 2015 praktiserade Försäkringskassan en ny bedömning efter två rättsliga prövningar i kammarrätten, där det fastslogs att sjukdomen skall vara den direkta anledningen till att man avstår att arbeta.

För många av oss med anknytning till diabetes var detta närmast provocerande att höra samtidigt som det även fanns visst utrymme för tolkning av domarna. Det viktiga var ändock att visa en vilja att finna en lösning för föräldrar och anhöriga till de ca 8 000 barn som har typ 1-diabetes i Sverige, likväl även för andra sjukdomar som berörs.

Jag har i mitt eget arbete inom Diabethics upprepade gånger skrivit hur mycket tekniska hjälpmedel de facto hjälper men alltid varit övertydlig att berätta att det inte bara är att ”ställa ut skorna”. De är inget botemedel. En av de frågor jag faktiskt lagt mest tid på är vad många utan kunskap frågar helt förståeligt, saker likt ”så nu när du har den där knappen (anmärkning: refereras till min glukossensor) behöver du inte längre fundera så mycket?” eller ”varför skaffar du inte en sådan där pump som sköter allt åt dig?”. En vanlig fördom är också ”varför fungerade det så väl förr då, utan tekniska hjälpmedel?”, jag svarar att det var just det som det inte gjorde ofta. Människor drabbades ofta hårt och fick kraftigt förkortad livslängd, och många avled i ung ålder.

Jag möter i ärlighetens namn väldigt lite av dessa fördomar och om jag gör det har jag inga problem med att förklara, inte i affekt eftersom okunskap bemöts bäst med kunskap. Mitt huvudbudskap är alltid att förklara att vad som minskar risken för komplikationer och förtida död är att försöka (!) efterlikna en frisk människas blodsocker så långt det är möjligt, att befinna sig mellan ca 4–8 mmol/L. Både över tid men även i det korta perspektivet, det vill säga att så långt det är möjligt undvika hypoglykemier (blodsocker under 4 mmol/L) och hyperglykemi (inte lika exakt definition men oftast benämnt ett blodsocker över 11 mmol/L). Att undvika hypo- och hyperglykemi över tid helt är helt omöjligt vid typ 1-diabetes, oavsett tekniska hjälpmedel.

Att lyckas minimera dem eller närmast eliminera dem kommer oftast med andra konsekvenser såsom utbrändhet eller att ”jakten på det perfekta blodsockret” leder till att man begränsar sig i sitt leverne gällande kost, aktiviteter etc, att sjukdomen helt tar över livet. Det finns inga genvägar. I det långa perspektivet är allt det som sker i det korta perspektivet av vikt, i princip alla komplikationer vi kan drabbas av har ett samband med höga glukosnivåer över tid, även om evidens för att kortvariga, höga glukosnivåer är skadliga saknas.

Så vinsterna med att så långt det är möjligt nå glukosnivåer som friska människor är stora, priset kan komma bli högt emellanåt då spannet 4–8 mmol/L är väldigt smalt. Exempel: ett barn som väger 30 kg har vid ett blodsocker om 4 mmol/L ca 1,7 gram glukos i blodet och vid ett blodsocker om 8 mmol/L ca 3,4 gram glukos. I hela kroppen. Den friska kroppen är fantastisk på att reglera detta snäva spann, men en enorm utmaning för oss med typ 1-diabetes.

Den här möjligheten, med de hjälpmedel vi har, fanns inte förr i tiden över huvud taget. Tekniska hjälpmedel ger oss en chans som inte personer som insjuknade i typ 1-diabetes för många år sedan hade, men vi måste göra jobbet. Under skoltid ligger ansvaret på förskolan/skolan, och en grundförutsättning är att lära sig nyttja dessa hjälpmedel som gör enorm nytta men också kräver mer av föräldrar, anhöriga och även personal i förskolan och skolan. Det som emellanåt glöms i dessa diskussioner är att barn måste få vara just barn. Som vuxen att ha hand om sin typ 1-diabetes är tufft för många men en del mår alldeles förträffligt, dessa förutsättningar kan oavsett inte jämföras med ett barn som vill och ska helst vara som de utan sjukdomen.

Status idag i förskolan och skolan

Från 2015 och tills idag har flera försökt få till stånd en förändring av nuvarande regelverk likväl som flera politiker lämnat motioner och debatterat i ämnet. Tolkningen idag är att om barnet har typ 1-diabetes, är i skolan och den första inlärningen är avklarad, så finns inte sjukdomen. Typ 1-diabetes som är en kronisk och livslång sjukdom räcker inte som skäl för VAB efter första veckorna och där man förhoppningsvis introducerats i denna totalt nya och främmande värld med typ 1-diabetes. Efter denna period bör förskola och skola vara upplärda och man har förhoppningsvis tilldelats en resursperson som dagtid har hand om barnet, då lever myndigheten och politikerna i tron att tekniken sköter allt automatiskt. Barnet är i princip botat.

Idag måste Försäkringskassan neka föräldrar VAB och kontaktdagar för all denna tid, oavsett läkarintyg. Det är som om ett kroniskt sjukt barn mirakulöst skulle tillfriskna på sin väg till förskola, fritids eller skola. Istället tvingas de ta av sin semester eller vara lediga utan lön för att lära ut livsavgörande kunskap om barnet.

– Vi liberaler har upprepade gånger krävt svar på om regeringen kan tänka sig att arbeta för att föräldrar till barn med varaktig sjukdom eller funktionsnedsättning ska kunna vabba eller ta ut kontaktdagar för möten med skola och förskola om stöd och egenvård. Samma lösning bör även övervägas för möten med skola och socialtjänst för de barn som har sociala problem. Glädjande nog har vi två gånger fått svaret att regeringen uppmärksammat frågan och söker en lösning. Vi är lättade och hoppfulla över att regeringen ser vikten av att varje barn får den hjälp det behöver i förskola och skola, men nu verkar arbetet ha avstannat. Jag har full förståelse för att en pandemi tvingar annat åt sidan, men något måste äntligen hända – för föräldrarnas, syskons och skolpersonalens skull, och allra högsta grad för barnens.”

För att komma runt problemet med avsaknad av ett fungerande system tvingas föräldrar vara kreativa. Ett par exempel:

• En del har berättat för mig att de sjukanmäler barnet för att kunna ta ut VAB, men de är i skolan med barnet och skolan är med på detta. För att undvika att ta semesterdagar, betalda eller obetalda.

• Skriver man i ansökan för VAB att man gör det man de facto gör, utbildar personal på skolan, så nekas en del godtyckliga tolkningar är vanligt förekommande, så under rådande omständigheter verkar det bästa vara att utelämna så mycket information som möjligt.

• Barndiabetesmottagningen har ibland föreslagit till föräldrar att undvika att nämna till Försäkringskassan att det handlar om utbildning av personal, och bara skriva just så lite information som möjligt.

Kontentan av nuvarande system, eller frånvaro av ett fungerande, är att det ställs orimliga krav på föräldrar och anhörigas förmåga att vara kreativ i sina ansökningar till Försäkringskassan. Vidare är det av samma vikt att barndiabetesteamen är kreativa när de skriver intygen, likväl som det uppenbarligen skiljer sig mellan olika handläggare på Försäkringskassan vilket beslut som tas. Jag har en uppsjö av exempel på exakt likadana situationer, helt identiska intyg från behandlande läkare, med olika resultat där en familj nekats VAB men en annan fått godkänt.

Ofta reagerar jag själv likväl och undrar hur handläggaren på Försäkringskassan kan ha så mycket okunskap om sjukdomen typ 1-diabetes, men i ärlighetens namn är det verkligen rimligt att kräva att de har insikt i alla sjukdomar? Om systemet är tydligare och risk för godtyckliga tolkningar mindre så elimineras detta problem helt. DET BLIR en klassfråga där familjer som har ekonomisk möjlighet att ta semester, betald eller till och med obetald, kan hantera situationen som krävs för barnets/barnens bästa.

En möjlighet som för någon annan inte existerar. Risken kan komma att bli stor, det finns många exempel där det på förskolor och skolor inträffat livsfarliga händelser, som ibland kunnat undvikas. Jag hoppas innerligt inte detta senfärdiga hanterande från regeringens sida leder till att ett barn hamnar i kläm och dör. Alla föräldrar och anhöriga till Sveriges 8 000 barn med typ 1-diabetes har länge väntat på en lösning, och det tillkommer varje dag ca tre nya barn som insjuknar, där familjerna ställs inför samma dilemma.

VI VILL SE EN LÖSNING NU TACK!

Hjälpte denna artikel dig?

Källor:
www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/interpellationsdebatt/saker-skoldag-for-barn-med-typ-1-diabetes_H310710
www.diabethics.com/diabetes/glucose/
www.diabethics.com/lifestyle/forsakringskassan-riskerar-halsan-hos-barn-med-typ-1-diabetes/
www.barndiabetesfonden.se/globalassets/pdf/sticket/2016/sticket-2-16.pdf

Det här är en artikel från Sticket 2020-nr 3.

Vill du få hem tidningen Sticket till din brevlåda? Bli medlem genom att fylla i formuläret nedan.