”Ibland låg jag hemma och skrek rakt ut”
Senast uppdaterad: 2023-03-13
I en poddstudio på ett hotell i centrala Stockholm, det är där Filippa, Sandra och Felicia spelar in sin podcast. En gång i veckan brukar det bli. Fast när de är extra effektiva och har bra flow kan det bli två avsnitt på en gång, berättar de. Ibland har de planerat avsnitten i förväg med teman och inbjudna gäster, ibland är snacket spontant.
Sandra, Filippa och Felicia diskuterar poddavsnittet de snart ska spela in. Att ha typ 1-diabetes innebär att de alla tre är bra på att planera och proritera, menar de. Foto: Petrus Iggström
Men hur mycket kan man egentligen spontanprata om typ 1-diabetes?
De skrattar åt frågan och det samstämmiga svaret blir: Hur mycket som helst! Vilket inte minst deras populära podd är ett bevis på, för att inte tala om alla reaktioner från lyssnarna som de får dagligen.
Men vi backar bandet, sisådär 25 år. För det var då den treåriga Felicia fick diagnosen typ 1-diabetes – något som kom som en total chock för hennes föräldrar. Någon diabetes i den närmsta släkten fanns inte. Drygt ett år senare fick även lillasyster Filippa typ 1-diabetes.
– Jag var ännu yngre än Felicia, bara ett och ett halvt år, när jag fick diabetes. Det var såklart en sorg för våra föräldrar att båda deras barn fick en allvarlig sjukdom, men samtidigt tror jag även att det var en lättnad för dem att vi hade och har varandra i detta. Att vi kan stötta, trösta och peppa varandra. Våra föräldrar har såklart också varit ett jättestort stöd men det är förståeligt nog betydligt enklare att prata med en jämnårig som är med om samma sak, säger Filippa.
”Jag var en tonåring som ville vara som alla andra i min ålder, och vad vuxna hade för åsikter om hur jag levde, det brydde jag mig inte om.”
Sandra Bennerdt
Sandra diagnostiserades med typ 1-diabetes när hon var åtta år. De första åren kände hon sig väldigt ensam i sin sjukdom. Men när hon var tio år åkte hon på ett diabetesläger i Stockholms skärgård, där hon lärde känna jämnåriga Filippa – och vänskap uppstod.
– Det var en enorm lättnad att träffa andra barn i samma ålder som var i samma situation som mig. Jag hade bra vuxna omkring mig i form av föräldrar, sjuksköterskor och läkare, men det är en helt annan sak att som tioåring med diabetes få prata, eller snarare bara få hänga, med andra tioåringar med diabetes. Att få känna sig normal för en stund, säger Sandra.
– Jag håller med. Det är enormt viktigt att få vara i ett sammanhang där man inte är annorlunda, säger Filippa.
– På sådana här läger är diabetes det normala. Det är pumpar, koll av blodsocker och larm som piper mest hela dagarna. Det skapar en gemenskap. Vi vet alla hur det är att leva med sjukdomen, även om den såklart ser olika ut för oss alla, fortsätter Sandra.
– Och det bästa är ju att vi lärde känna varandra. Du har varit ett stort stöd för mig sedan dess, inte minst i tonåren, säger Sandra och får en kram av Filippa.
Foto: Petrus Iggström
Tonåren ja. En känslig period för många, och har du dessutom en sjukdom som gör sig påmind dagligen, ja då kan det såklart vara extra tufft. Så var det för Sandra, som under ett par år vägrade kännas vid sin diabetes, trots att kroppen sa ifrån på alla möjliga sätt.
– Jag tyckte att det var pinsamt med pumpen, att vara sjuk, och därför prioriterade jag allt annat än diabetesen. Jag tog inte insulin som jag skulle, vilket gjorde att mitt blodsocker låg på en extrem nivå, det kunde ligga över 30 i flera dagar. Det gjorde såklart att jag mådde skit, milt uttryckt. Ibland låg jag hemma och skrek rakt ut för jag fick extrem kramp i benet, vilket var en komplikation av att jag slarvade med insulinet. Jag var en tonåring som ville vara som alla andra i min ålder, och vad vuxna hade för åsikter om hur jag levde, det brydde jag mig inte om, säger Sandra.
Men så, när hon började må lite bättre fick hon idéen att starta en podd om diabetes, för att hjälpa andra. Hon fick snart med sig Filippa och 2017 släpptes första avsnittet av deras podd, ”Två liv med diabetes”. Några år senare anslöt Felicia, och podden bytte av förklarliga skäl namn till ”Tre liv med diabetes”.
”...som tonåring med diabetes vill du kanske inte prata med din läkare eller dina föräldrar om exempelvis sex eller alkohol, och hur det funkar ihop med diabetes. Och då hoppas vi att podden kan vara ett stöd där man får svar på många frågor.”
Felicia Jartén
Foto: Petrus Iggström
Nu, sex år efter första poddavsnittet, har Filippa och Sandra slagit sig ner i en soffa, Felicia i en fåtölj bredvid, utanför poddstudion. Det märks att de känner varandra väl. De är bekväma med varandra och fyller helt naturligt i varandras meningar. Förmodligen är det just det som gör att podden är så uppskattad hos lyssnarna, den avslappnade stämningen.
– Vi vill ta bort skamstämpeln som finns hos många med diabetes, och som vi själva känt i perioder. Det gör vi genom att vara transparenta och genom att varva ett mer lättsamt snack med att våga ta upp och prata om ämnen som många undrar över men kanske inte vågar fråga om. För som tonåring med diabetes vill du kanske inte prata med din läkare eller dina föräldrar om exempelvis sex eller alkohol, och hur det funkar ihop med diabetes. Och då hoppas vi att podden kan vara ett stöd där man får svar på många frågor, säger Felicia.
– Ja, vi inte bara hoppas, vi vet att den är ett stort, stort stöd för många. Vi får dagligen feedback från lyssnare som berättar att de är så glada att de hittat vår podd, både ungdomar och vuxna med diabetes, men även föräldrar till barn med diabetes hör av sig, tillägger Filippa.
– Det är så fint när föräldrar taggar sina barn under våra inlägg i sociala medier, det är ju ett sätt att nå fram till exempelvis en tonåring, och sånt värmer extra mycket i mitt hjärta, säger Sandra.
”Det är som att man springer ett maraton, men utan mållinje. Det är en frustrerande sjukdom som dränerar en på energi...”
Filippa Jartén
På bordet framför oss ligger Filippas mobil. Hon tar upp den och kollar av sitt blodsocker. Det ligger bra och stabilt. De har alla tre en sensor på armen som är kopplad till mobilen. Men medan Filippa har valt att ha en självreglerande pump, använder Felicia och Sandra insulinsprutor.
– Jag använde sprutor när jag var yngre, innan det fanns pump. Och jag har haft det i perioder även som vuxen om jag gjort längre resor då det skulle vara jobbigt om pumpen började krångla. Men för mig är det en frihetskänsla att slippa sprutorna. Jag kan slappna av på ett annat sätt när jag inte behöver tänka på att ta dem varje dag, utan vet att pumpen reglerar insulinet, förklarar Filippa.
– Fast just av den anledningen tycker jag att sprutor är bättre. Jag sköter insulindoseringen själv och ser på så sätt att det verkligen fungerar, att det kommer in i kroppen. Men så kanske jag är lite mer av en kontrollmänniska. Och det är väl det fina med att det finns olika alternativ, att man kan välja utifrån var man befinner sig i livet och vilken personlighet man är, säger Felicia och ler mot sin syster.
Men de är överens om att det inte är hjälpmedlen såsom sensorer, sprutor och pumpar som är det jobbigaste med att ha diabetes (även om tonåriga Sandra minst sagt ogillade sin pump). För allt sådant vänjer man sig vid. Och att hålla koll på blodsockret, det gör man per automatik efter ett tag, förklarar de. Nej, det jobbigaste med diabetes, menar de, är den psykiska biten, att inte veta hur man kommer att må från dag till dag, eller snarare från timme till timme.
– Man kan ha jättebra dagar med stabilt blodsocker och så plötsligt kommer en sådan där dag helt utan förvarning då man inte får till det, hur mycket man än korrigerar och fixar. Man kan precis ha borstat tänderna och så måste man äta något igen för att blodsockret dippar, säger Felicia.
– Ja och det är så mycket som påverkar som man inte själv kan styra över, såsom hormoner och stress som man kanske inte ens är medveten om. Och eftersom sjukdomen drabbar så olika så finns det ju heller ingen handbok i hur man ska göra. Det är som att man springer ett maraton, men utan mållinje. Det är en frustrerande sjukdom som dränerar en på energi, vilket gör att man ibland får lust att bara, nej nu orkar jag inte bry mig längre, tillägger Filippa.
fast även om diabetes är en bergochdalbana mest hela tiden, där ingen dag är den andra lik, så finns det även positiva saker med sjukdomen, om man väljer att se dem som just det.
Foto: Petrus Iggström
– Diabetes gör att du måste ha koll på läget, vilket smittar av sig på andra områden. Vi är alla tre extremt duktiga på att planera och prioritera. Man ser problemlösning i allt. Du måste vara förberedd och försöka förutse saker, även om det inte alltid går. Och sedan var det ju diabetesen som gjorde att vi startade en podd ihop och genom den får vi träffa intressanta människor. Dessutom blir podden som terapi och det kan ju behövas ibland, säger Felicia och skrattar.
Foto: Petrus Iggström
Foto: Petrus Iggström
Vi har lämnat soffgruppen och befinner oss nu i poddstudion. Sandra, Filippa och Felicia sitter runt ett högt bord. De har sina fasta platser, berättar de. Felicia sköter det tekniska på plats. Ovanför dem lyser en lampa med texten ”On Air”, för att eventuella förbipasserande ska veta att här spelas det in en podd – så kom inte in. Fast ännu är mikrofonerna framför dem inte påslagna.
Vad hoppas och tror ni om framtiden kring diabetes, forskning och eventuellt botemedel?
– Alltså, det har ju hänt mycket de senaste tjugo åren. När vi var små och fick diabetes fanns det inte ens pumpar, och tänk nu har jag en pump som styr sig själv, säger Filippa.
– Min storasyster fick typ 1-diabetes för drygt en månad sedan, och min förhoppning är att hon inte kommer mötas av lika många ”diabetes, jaha då får du väl skylla dig själv”-kommentarer som jag gjort. Jag tror att fler människor idag har bättre kunskap om sjukdomen, vilket är toppen och något som vi hoppas vår podd bidrar till, tillägger Sandra.
– Drömmen är ju att alla hjälpmedel snart är utbytta mot botemedel, avslutar Felicia. Och det är en förhoppning de alla tre skriver under på.
Lampan ”On Air” tänds, denna gång på riktigt. Dags att spela in ett poddavsnitt.
Artikel skriven av Sara Palmkvist för tidningen Sticket, Nr 1 2023