”Systemet har glömt bort oss med typ 1-diabetes”
Senast uppdaterad: 2023-03-08
Moa efter tre månaders graviditet. Foto: Privat.
Det är snart första advent, Moa Gillberg sitter i fåtöljen med de snart tre månader gamla tvillingarna Astrid och Ester i famnen – utmattad och med ett blodsocker som okontrollerat far upp och ner. Hon känner sig besegrad av diabetesen, skriver hon i ett inlägg på Instagram: ”Känner mig väldigt ledsen när jag tänker på diabetesen nu för tiden”, ”Tänk om jag är ensam och blir så låg att jag svimmar och tappar något av barnen, ska de bara ligga där då?”. Hon är sliten av en svår förlossning. Och med nyfödda tvillingar vid sin sida blir sömnen därefter, endast någon timme här och där.
– Blodsockermässigt klarade jag mig på det stora hela väldigt bra genom graviditeten, trots alla hormoner som spökade. Men då kunde jag vila och ta allt i min takt.
Moa är hemma i familjens hus på landet i Mönsterås. Hennes kille Oskar, tillika tvillingarnas pappa, är tillfälligtvis hemma, liksom familjens två hundar och två katter. Trädgården har de hägnat in.
– Jag kan ju inte alltid gå ut när det behövs precis, skrattar Moa.
Hon har nära till skratt när hon berättar om sin situation. Även om den är besvärlig.
– Det är svårt att få ihop livet med typ 1-diabetes och barn. Och ännu svårare med tvillingar, konstaterar hon.
Ultraljud och bilder på tjejerna. Foto: Privat.
Moa förberedde sig noga inför sin graviditet. Hon ställde om sin pump från ett målområde på 3, 5–10 mmol/L till ett målområde mellan 3,5–7,8, för att försöka få en så låg och stabil blodsockernivå som möjligt. I flera månader kollade hon ständigt sitt blodsocker, reglerade med insulin, testade sig fram med olika maträtter, olika stora portioner, motion, vila, inte vila... Hon testade, utvärderade och testade igen.
– Jag ville ge mina barn den bästa starten man kan få.
Även om Moa engagerade sig starkt i att förstå sitt blodsocker var det stundvis jobbigare än hon hade tänkt sig. När hon väl blev gravid komplicerades blodsocker-ekvationen ytterligare av ”hur mycket hormoner som helst i kroppen”. Blodsockret blev nu ännu svårare att hålla stabilt. Hon ville bli sjukskriven, menar hon.
– Det känns som systemet har glömt bort personer med typ 1-diabetes. Jag tycker ju självklart att vi ska kunna sjukskriva oss under en graviditet. Man blir ju helt utmattad annars. Konsekvenserna av ett potentiellt okontrollerat blodsocker är för allvarliga för att bortse ifrån – för att man helt enkelt inte har tid att ha full koll i och med att man arbetar. Därför är det viktigt att vi som lever med typ 1-diabetes får den vila och återhämtning vi behöver, för att ha ork och tid att ägna oss åt att ta hand om diabetesen under graviditeten.
”Det var så klart kämpigt ändå. Ibland satt jag och grät för att jag sovit mig igenom larmen...”
Moa arbetar som personlig assistent, vilket bland annat innebär många tunga lyft. När hon fick foglossning, som uttrycker sig i smärta runt korsryggen och bäckenet, diskuterades en omplacering. När arbetsgivaren inte hade möjlighet att omplacera henne sjukskrevs hon.
– Då stabiliserades blodsockret. Jag fokuserade all tid på att ha en så bra tillvaro som möjligt. Och kunde vila när jag behövde.
Hon sammanfattar graviditeten efter sjukskrivningen i sin helhet som bra.
– Det var så klart kämpigt ändå. Ibland satt jag och grät för att jag sovit mig igenom larmen och inte upptäckt att jag varit låg eller hög.
Två till tre veckor före förlossningen får Moa havandeskapsförgiftning. Foto: Privat.
Tårarna som föll var inte avsett för hennes eget mående, utan för att hon var orolig över att det svängande blodsockret skulle leda till skador på hennes barn. Två till tre veckor före förlossningen får Moa havandeskapsförgiftning. Den utvecklas snabbt, hon går upp cirka 1,5 kilo om dygnet.
– Jag kunde knappt inte röra mig. Jag hade jätteont, kunde inte sitta, inte ligga, och inte stå. Allt gjorde ont.
Moa hade varit inställd på att föda vecka 38, genom vaginal förlossning. Men nu, vecka 36, skrek hon mer eller mindre efter kejsarsnitt.
– Jag kände att snart går jag av. Jag var extremt svullen. Men dom sa, ”vi har sett värre, dina prover ser bra ut, så vi väntar lite”.
– Men även om mina prover såg bra ut, så var jag i fruktansvärt dåligt skick. Det kändes som om dom ville vänta på att proverna skulle bli dåliga, i stället för att ta vara på den lilla energi jag hade kvar. Att mina prover såg bra ut borde ju bara vara ett plus i kanten med tanke på skicket jag var i. Man ska ju orka föda också. Det gjorde jag ju knappt inte sen.
Förlossningen sattes i gång en måndagsmorgon. Men inte förrän på onsdag morgon börjar det hända på allvar.
– Alltså, jag har ganska stora minnesluckor. Jag kände mig ganska borta emellanåt.
Efter tre och en halv timmas förlossning kom tvillingarna Astrid och Ester. Foto: Privat.
Under förlossningen drabbas hon dessutom av njursvikt. Efter över tre timmar aktiv förlossning kommer äntligen Astrid. En halvtimme senare, Ester. Till Moas stora skräck och sorg får hon inte behålla tvillingarna hos sig någon längre tid. De är tidigt födda och måste till neonatalavdelningen. Oskar följer med barnen. Moa själv är svårt medtagen och måste stanna kvar för att ses över.
– Det är väl alla föräldrars sorg att mista första tiden med barnen efter förlossning. Och så får man ligga där ensam och må skit. Jag var så himla ledsen.
Det hörs på Moas röst att det fortfarande är en sorg hos henne. Förlossningen hade inte behövt bli så tung som den blev, menar hon. Hon upplever att vårdpersonalen inte lyssnade tillräckligt på henne.
– Poängen är att tjejerna borde ha kommit på måndagen. Då hade jag sluppit njursvikt. Det tror jag i alla fall. Bränner man ut morsan redan innan barnen kommit ut, så är det ju inte så bra.
Första promenaden på egen hand, tre veckor efter förlossningen. Foto: Privat.
En dryg vecka efter förlossningen tar sig Moa på mycket darriga ben ut till bilen att försöka åka hem med den nya familjen. Det tar ytterligare några veckor innan hon klarar att ta sig utanför ytterdörren för egen maskin. Moa Gillbergs fick sin diabetesdiagnos så sent som år 2020, 22 år gammal.
– Jag hade haft det lite tufft ett par veckor och var på konstigt humör. Men jag tänkte inte så mycket mer på det.
Hon var törstig och drack mycket. Oskar, vars pappa har typ 1-diabetes, nämnde en gång när de satt och googlade, att hon kanske hade fått diabetes. Vad fan skulle det vara diabetes för, tänkte Moa. Hon hade alltid tränat mycket och levt hälsosamt.
– Det säger ju en del om vilka fördomar det finns om typ 1-diabetes.
När hon fick ont i magen tänkte hon att det kanske var blindtarmen. Till slut var hon tvungen att ta sig till akuten. Där, under brinnande pandemi, blev hon inlagd. Hon fick reda på att hon hade, inte blindtarmsbesvär och inte covid, men typ 1-diabetes och närmare bestämt LADA. Det sa henne inte så mycket. Men, kanske på grund av isoleringen och undergångsstämningen med pandemin som rådde, var hon utom sig av oro. Hon åt ingenting, sov i princip ingenting.
– Jag kommer att dö nu, tänkte jag. Och jag var helt ensam. Inte ens Oskar fick komma in.
På sjukhuset, inlagd och isolerad på grund av typ 1-diabetes. Foto: Privat.
Efter några dagar gjorde man ett undantag så att Moa fick träffa mamma Anita en stund – i korridoren utanför avdelningen, under förutsättning att de höll sig på några meters avstånd från varandra. Det tog ett bra tag innan Moa accepterade att hon hade typ 1-diabetes. Hon tänkte att det måste gå att göra något för att bli av med sjukdomen. Samtidigt var hon stressad och ångestriden. Hon visste att hennes farfar, som inte längre levde när Moa föddes, hade haft typ 1-diabetes.
– Han gick bort i sömnen. Man tror att orsaken var hans diabetes.
På kvällarna när Moa gick och la sig var hon därför livrädd att aldrig mer vakna upp.
– Jag var i ett förnekelsestadium. Hade jag till exempel högt blodsocker, gick jag och tränade för att försöka få ned det, och undvek insulin.
Så småningom insåg hon att det inte gick att ”jobba emot sjukdomen”. Hon bestämde sig i stället för att lära sig allt om typ 1-diabetes.
– Jag tog det vecka för vecka, läste på, provade mig fram och försökte lära mig.
Därmed var hennes Instagramkonto, ”Vecka för vecka med diabetes”, fött.
– Jag tänkte att fler måste vara som jag. Att man är livrädd i början.
När beslutet var taget släppte en stor del av den ångest och stress Moa tidigare känt.
– Pratar man inte om svåra saker så är det lätt att det bara byggs upp och blir en ännu större grej än vad det behöver vara. Att dela känslor med andra känns bra. Folk är väldigt hjälpsamma och delar med sig av erfarenheter och känslor.
Moa tillsammans med tvillingarna. Foto: Privat.
En bit in på det nya året 2023 mår Moa bättre. Det värsta från förlossningen har lagt sig. Njurarna är återställda. Tvillingarna mår fint. Blodsockret fungerar hyggligt. Mitt under småbarnskaoset har hon bytt insulinpump. Den gamla, med slang, var perfekt för tjejerna att greppa tag i och slita loss. Efter lite inkörningsproblem rullar det på med den nya slanglösa pumpen. Hon behöver inte längre på egen hand dosera insulin.
– Både basinsulin och korrigeringsdoser av insulin sker automatiskt. Det är väldigt skönt när jag har tvillingarna och inte har samma koll som jag brukar.
Moa har, med Oskars hjälp, byggt ett delvis eget så kallat ”closed loop-system”, där blodsockermätaren är integrerad med insulinpumpen.
– Ska man göra något sådant här, ska man vara medveten att man gör det på egen risk, poängterar hon. Jag gör detta främst för att jag vill ha bromsfunktionen som jag hade på min andra pump.
Moa känner sig inte längre – som hon gjorde i november – besegrad av diabetesen.
– Nä, så illa är det inte nu. Det har varit långdraget. Och jag är fortfarande halvt orkeslös, skrattar hon. Men jag börjar få kontroll på det igen.
Moas två bästa råd
Om Moa skulle ge någon med typ 1-diabetes råd inför en graviditet är det två saker hon tänker främst på.
1. Försök att öva på att hålla blodsockret inom målområdet för gravida redan innan du blir gravid.
2. Försök att få en sjukskrivning när du är gravid.
– Det handlar om att förbereda sig så bra det går. Det är viktigt, inte bara för ens eget liv, utan också för livet i magen.
– Jag vill även starkt belysa att man inte ska vara rädd för graviditet bara för att man lever med typ 1-diabetes. Det finns så mycket bra hjälp idag. Du fixar det!
Moa Gillberg kan följas på Instagram på kontot "Vecka för vecka med diabetes" @vfvmdiabetes
Bruno Lundgren
Det här är en artikel från Sticket 2023 nr 1.
Vill du få hem tidningen Sticket till din brevlåda? Bli medlem genom att fylla i formuläret nedan.