”Mamma, varför är du så ledsen”
Senast uppdaterad: 2022-10-14
Johanna Johansson har många tatueringar på sin kropp. Den första gjorde hon i 15-årsåldern. Och sen har det fyllts på tills idag, då hon är 32 år. Alla hennes tatueringar har en slags mening eller budskap.
När dottern Niki var åtta månader lät Johanna tatuera en Nana-docka för henne på sin underarm.
– Niki är döpt efter Niki de Saint Phalle, en fransk konstnär som skulpterade kvinnliga figurer som hon kallade "Nanas", berättar Johanna.
Niki diagnosticerades med typ 1-diabetes den 23 oktober 2021.
Några år senare, natten till den 23 oktober år 2021 – Johanna kommer aldrig glömma det datumet – är ovanligt stökig. Niki, som hunnit fylla tre år, vaknar flera gånger, skriker och gråter för att hon är törstig.
– Vi hade sett tendenser ett tag. Hon var ofta arg och ledsen. Det var mycket känslor som kom snabbt. Men vi tänkte att hon var inne i en trotsålder.
På dagen gick familjen och firade Halloween på Gröna Lund. Niki är trött och tagen efter natten och vill mest sitta i famnen på Johanna, vilket inte alls är likt henne. Vid ett tillfälle tar de sig till ett chokladhjul. Niki får välja ett nummer. Och vinner högsta vinsten! Ett jättelikt chokladpaket.
– Jag har alltid haft en bild av att mina barn ska vinna den stora chokladkakan på Gröna Lund, så jag köpte alla nummer utan att Niki visste om det.
Men Niki är fortsatt håglös och föräldrarna förstår att något kan vara på tok på riktigt. De åker till Rosenlunds närakut på Södermalm. De berättar om Nikis tillstånd, får ta några prover – och när läkaren kommer tillbaka får Johanna en kram.
– Då förstod jag ju att det var allvarligt.
”Jag minns att Niki sa, ’mamma, varför är du så ledsen?’. Det var galna kontraster den dagen.”
Niki, som hunnit fylla fyra år, och mamma Johanna packar upp i en ny lägenhet i Stockholm sommaren 2022.
Nikis blodsocker låg på 31 mmol/L. De fick omedelbart ta sig till närliggande Södersjukhuset.
– Det kändes som de stod där med öppna armar och väntade på oss. Och så var det in på ett rum där vi skulle bo i minst två veckor.
– Jag minns att Niki sa, ”mamma, varför är du så ledsen?”. Det var galna kontraster den dagen. Man går upp på morgonen och har ingen aning. Sedan förändras livet totalt.
Hjälp oss nå en framtid utan typ 1-diabetes
Hjälp oss bota alla barn, ungdomar och vuxna som lever med typ 1-diabetes. Skanna QR-koden eller swisha valfritt belopp till 900 05 97 och märk din gåva "Hjälpa".
Du kan enkelt ladda ned bilden och öppna den i din Swish-app för att ge en gåva till forskningen.
Familjen inkvarterade sig på Södersjukhuset. Efter ett dygn med dropp och insulinbehandling förändrades Nikis kropp. Johanna tyckte hon såg svullen ut. Men i själva verket återfick Niki sin normala form, när blodsockret stabiliserades och hon kunde behålla vätskan i kroppen.
På måndagen började den mödosamma utbildningen av föräldrarna så att de skulle kunna hantera sjukdomen.
– Man ska ju i princip lära sig att bli ett organ för sitt barn.
Idag har familjen kommit in i en slags diabetesvardag. Och Niki har fått en lillebror, Teddy. Men om vanliga småbarnsnätter kan vara påfrestande så är det ingenting mot hur nätterna kan vara med småbarn och typ 1-diabetes.
– Vi försöker dela upp oss mer nu. Men vi sover ju aldrig en natt utan att gå upp.
”Det är minst två, tre larm som man måste gå upp på varje natt. Och kommer det inget larm så vaknar man ändå för man undrar om tekniken strular. Nätterna är sviniga.”
Johanna menar att det är som att gå omkring med ständig hjärtklappning. Eller att balansera på lina, där man ideligen riskerar att falla åt någon sida. Att alltid vara på helspänn...
– Det är minst två, tre larm som man måste gå upp på varje natt. Och kommer det inget larm så vaknar man ändå för man undrar om tekniken strular. Nätterna är sviniga.
Den blå knuten på Johannas arm är i själva verket grå och tunn. Tanken är att den ska tas bort när det finns ett botemedel för Nikis typ 1-diabetes.
En av de svåra bitarna med att ha barn med typ 1-diabetes är hur ensam man känner sig i det, säger Johanna.
– Det finns en okunskap om sjukdomen som är absurd. Man har ingen aning om den här sjukdomens värld när man står utanför. Det är först när man kommer in i den som man inser hur jobbig och läskig den är.
Numera har den tatuerade Nana-dockan på Johannas arm fått ett tillägg. Snöret till dockan har blivit den olösta diabetesknuten. Det är en lös och tunn knut. Normalt sett används tre nålar när man tatuerar. Knuten är gjord med endast en nål, i en grå färg.
– För den här ska jag förhoppningsvis en gång ta bort. Min största dröm är att det en dag ska komma ett botemedel för diabetes.
Hjälp oss nå en framtid utan typ 1-diabetes
Hjälp oss bota alla barn, ungdomar och vuxna som lever med typ 1-diabetes. Skanna QR-koden eller swisha valfritt belopp till 900 05 97 och märk din gåva "Hjälpa".
Du kan enkelt ladda ned bilden och öppna den i din Swish-app för att ge en gåva till forskningen.
Bruno Lundgren
Det här är en artikel från Sticket 2022 nr 3.
Vill du få hem tidningen Sticket till din brevlåda? Bli medlem genom att fylla i formuläret nedan.