Juli Lipinska-Nylén om att leva med typ 1-diabetes som tonåring

Senast uppdaterad: 2020-11-06

Juli är 14 år gammal och gillar ridning, innebandy och musik. Hon bor tillsammans med sin mamma Lisa i Lund och med pappa Mårten och bonusföräldern Malin i Stockholm. Sommaren 2016 fick familjen ett livsförändrande besked – Juli som då var tio år gammal drabbades av typ 1-diabetes.

– Den första tanken var ”Vad konstigt att jag inte vet mer om sjukdomen”. Jag är inte en person som får panik, utan jag vill snarare försöka lösa det. I det här fallet behövde jag förstå och lära mig mer. Jag kände också att jag gärna hade tagit Julis typ 1-diabetes istället för henne. Det är något jag tror att alla som är föräldrar skulle vilja göra när deras barn drabbas, säger Mårten Nylén.

När Juli drabbades av typ 1-diabetes var hon väldigt spruträdd men tack vare hennes positiva inställning ihop med tekniska hjälpmedel, gick det snabbt att vänja sig vid att behöva göra blodsockerkontroller, berättar hon.

I takt med att Juli har blivit äldre så har utmaningarna med sjukdomen förändrats. Att kolla blodsockret på natten och att tacka nej till att äta med vänner har varit särskilt jobbigt under hennes tonår.

– Det var lite mer jobbigt i början när man var orolig över värdena på nätterna. Om man sov över hos någon och värdet hade legat lite högt eller lågt så var jag lite rädd för hur värdet skulle vara under natten. Då fick jag sätta ett larm och gå upp klockan 00 på nätterna. Det kändes jobbigt att behöva gå upp tre gånger varje natt när jag sov hos någon eller att jag inte kunde äta tillsammans med kompisarna alla gånger. Man vill gärna ha ett liv där ens typ 1-diabetes inte påverkar så mycket., säger Juli. 

Nu har det gått fyra år sedan Juli drabbades av typ 1-diabetes och det har varit en lärande erfarenhet för både för Juli, pappa Mårten och resten av familjen. Den komplexa sjukdomsbilden har varit svår för familjen att tackla.

– Man försöker hitta en förståelse för att hantera sjukdomen. Nu till exempel när värdena är mer svängiga är det viktigt att man har en förståelse över att hon går in i tonåren och att hormonerna förändras. Det finns inte alltid en logik i hennes värden. Det hade varit enklare om man vetat att nu gör vi rätt eller nu gör vi fel. Det finns inte alltid något som är rätt eller fel eftersom det kan ändras hela tiden, säger Mårten.

– Man behöver planera upp det så bra man kan men det kan vara svårt för man får lära sig nya saker hela tiden. Man kommer aldrig kunna allting utan det finns alltid mer att lära sig, säger Juli.

Efter att familjen fick sjukdomsbeskedet så har både Juli och Mårten har valt att engagera sig mer i att sprida kunskap om typ 1-diabetes. Båda har samarbetat med Barndiabetesfonden och Mårten är ambassadör för Beat Diabetes Foundation. Nu hoppas de att fler ska vilja engagera sig och lära sig om vad sjukdomen innebär.

– Jag hoppas på att det kommer ut mer kunskap om typ 1-diabetes. Både förståelse för hur det påverkar de som har drabbats och hur det påverkar deras familjer. Många gånger möts vi, i olika sammanhang, av okunskap. Det försvårar för Juli och för oss. Det kan vara allt ifrån att människor inte förstår varför vi behöver räkna kolhydrater, till att vi behöver förklara varför vi ibland behöver tacka nej till någonting. Då är det inte är för att vara oartig utan för att Juli har typ 1-diabetes. Vi hoppas på att få ut mer kunskap om typ 1-diabetes för det behövs verkligen. Det behövs också för att Juli ska kunna leva med mindre begränsningar, säger Mårten.

– Det handlar väldigt mycket om inställningen, både för de som har det och de som inte har typ 1-diabetes. Jag tror att jag talar för alla diabetiker när jag säger att man blir väldigt glad när de som inte är drabbade visar intresse och visar att de faktiskt bryr sig. Det behövs mycket mer kunskap och att informationen sprids. För de som har typ 1-diabetes vill jag be de att försöka ha en positiv inställning för det blir mycket enklare då. Det är bra att försöka vara positiv istället för att stressa upp sig, säger Juli.