Denna webbplats använder cookies för att ge dig den bästa möjliga upplevelsen. Fortsätter du innebär det att du accepterar att cookies används.
{{ node.Name }} {{ node.Name }}

Hennes dotter var bara 16 månader när hon drabbades av typ 1-diabetes

Vanessa Längerberg insjuknade i den livshotande och obotliga sjukdomen typ 1-diabetes när hon bara var 16 månader gammal. För Barndiabetesfonden berättar mamma Caroline om det svåra sjukdomsbeskedet och rädslan över att behandla dotterns typ 1-diabetes på egen hand.

Familjen Längerberg bor i Lilla Sköndal i Stockholm och består av mamma Caroline, pappa Michael, sonen Valentin 8 år och Vanessa 2 år och 10 månader. Deras typ 1-diabeteshistoria inleddes i maj 2020 när familjen började misstänka att Vanessa höll på att bli sjuk. Då hade hon börjat kissa mycket och haft svårt att sova på nätterna.

Vanessa var bara 16 månader när hon insjuknade i typ 1-diabetes. Foto: Privat.

– Hon vaknade på nätterna och var väldigt törstig. När hon druckit upp vattnet ville hon genast ha mer. Hon hade haft tendenser till att kräkas lätt så då sa jag sa att hon skulle vänta med att dricka mer. Då blev hon vansinnig på mig. Hon var bara 16 månader då och att hon blev så arg hade jag inte sett i hennes beteende tidigare. När hon väl fick mer vatten kräktes hon och då minns jag att jag tänkte ”Åh nej, hoppas att det inte är magsjuka”. Nästan samma scenario upprepades två gånger till på natten och då förstod jag att något inte stod rätt till. Jag började söka på nätet och då var typ 1-diabetes den första träffen jag fick upp, säger Caroline Längerberg.

I samband med detta kontaktade familjen 1177 och blev då uppmanade att åka in till sjukhuset för provtagning. Där kunde man snabbt konstatera att Vanessa hade drabbats av typ 1-diabetes.

– Det var min man Michael som åkte med henne till akuten och var med henne första dygnet medan jag var hemma med hennes storebror. Först när jag bytte av Michael på sjukhuset insåg jag att jag verkligen inte visste någonting om typ 1-diabetes. Det andra dygnet bröt jag ihop, det var då den stora chocken kom. Jag förstod inte att det här är en livslång sjukdom som kräver så otroligt mycket för att man ska må bra, säger hon.

Den första tiden efter beskedet var tuff för familjen som fick spendera totalt elva nätter på sjukhuset innan det var dags att åka hem. All information från böcker, pärmar och diabetesappar skulle nu användas för att ta hand om Vanessas typ 1-diabetes på egen hand.

Vanessa och mamma Caroline. Foto: Privat.

– Jag var otroligt rädd när vi fick åka hem på dagpermissioner och tänkte ”Ska vi klara det här själva nu?”. Nu skulle jag som själv är väldigt spruträdd börja sticka min 16 månader gamla dotter. Rädslan över att ge henne för mycket eller för lite insulin och att inte veta hur man räknar kolhydrater var extremt skrämmande. Om vi gjorde fel skulle det ju i värsta fall kunna äventyra hennes liv. Vi var oroliga när hon sov och höll oss vakna för att följa hennes blodsockerkurva. Då kunde det larma flera gånger per natt för att hon blev låg och då fick vi ge glukos. Jag har svårt att minnas vissa saker från tiden när hon blev sjuk, förmodligen har det att göra med att vi sov så himla dåligt, säger hon.

Nu har det gått ett och ett halvt år sedan Vanessa insjuknade i typ 1-diabetes och även om vissa saker blivit lättare fortsätter sjukdomen kräva mycket av familjen.

– Den största utmaningen är fortfarande att vi inte får sova på nätterna. Man får adrenalinpåslag varje gång det larmar. På grund av att man blir väckt oavbrutet nattetid så blir man ibland orolig att sömnbristen ska göra att man agerar fel på larmen, att man skulle råka ge insulin i stället för glukos och tvärtom. När hon blir så låg att vi inte kan se värdet i telefonen måste vi sticka henne i fingret. Ibland sover hon så tungt att hon inte märker det, men när hon vaknar och blir ledsen känns det verkligen som ett övergrepp. Du behöver ju aldrig väcka ett friskt barn mitt i natten. Jag blir otroligt ledsen när jag tänker på att hon inte ens får vara ifred när hon sover.


 

Hjälp forskarna i jakten på ett botemedel för typ 1-diabetes

50 000 barn och vuxna i Sverige lever med den obotliga sjukdomen typ 1-diabetes. Hjälp dem genom att stötta den livsviktiga forskningen. Swisha valfritt belopp till 900 05 97 och märk din gåva "Hjälpa".


Vad har varit den största utmaningen för Vanessa?

– Hon tycker nog att det jobbigaste är att vi måste skjuta in grejer i hennes kropp. Hon tycker att det gör väldigt ont när vi måste byta slang och nål till hennes pump och att byta sensor. Då behöver man stålsätta sig för att inte själv bli ledsen. Hon får nästan alltid ta en glass efteråt som belöning. Det kanske inte är det bästa systemet men i vårt fall är det vad som fungerar, säger hon.

Varje kväll när min man nattar Vanessa säger han "Du ska bli av med den här sjukdomen en dag”

För att hantera den tuffa vardagen med sjukdomen försöker familjen blicka framåt och lägga sitt hopp i ett framtida botemedel.

"Både jag och min man drömmer om ett botemedel", säger Caroline Längerberg. Foto: Privat.

– Både jag och min man drömmer om ett botemedel. Varje kväll när han nattar Vanessa säger han ”Du ska bli av med den här sjukdomen en dag”. Kan man hitta botemedel mot cancer och COVID-19 borde man kunna hitta ett botemedel för typ 1-diabetes också. Idag är stödet till forskningen för lågt för att göra gigantiska framsteg så snabbt som vi önskar. Inga barn eller vuxna ska behöva leva med typ 1-diabetes, därför är det så himla viktigt att forskningen får stöd för att hitta ett botemedel mot den här fruktansvärda sjukdomen, säger Caroline.

Namn: Vanessa Längerberg.
Ålder: 2 år och 10 månader.
Sjukdomsdebut: 16 månader.
Intressen: Dansa, leka med kompisar och pyssla.

Stötta typ 1-diabetesforskningen i november

Swisha valfritt belopp till 900 05 97 och märk din gåva "Hopp". Tillsammans ska vi besegra typ 1-diabetes 💙

Läser du detta i din mobil? Så här gör du för att använda bilden direkt i din Swish-app:

1. Håll ned tummen över Swish-bilden och välj "Lägg till i bilder/ladda ned bild".
2. Öppna Swish-appen och tryck på "Swisha".
3. Dra den gråa ytan nedåt och välj bildikonen till vänster.
4. Välj Swish-bilden.
5. Fyll i belopp och swisha din gåva direkt till forskningen.

Pontus Keskisärkkä
Kommunikatör, Barndiabetesfonden
 Skicka e-post till Pontus

Pontus arbetar med att producera texter och artiklar om allt som rör typ 1-diabetes. 

Har du hittat språk- eller faktafel i texten? Mejla gärna oss på:
 korr@barndiabetesfonden.se  

×
  • {{ node.Name }}