En bråkdel av vårt liv

Senast uppdaterad: 2020-06-08

Hur det känns att ständigt ha sitt barns "liv" i sina händer, ha ansvaret över sjukdomen och en behandling som vid ett felsteg kan ha ödesdigra konsekvenser.

Att aldrig få slappna av, leva under ständig press, ständigt bevaka, aldrig kunna släppa tanken om hur vårt barn mår och vad sjukdomen hittar på.

Att ansvara över vilka beslut som ska tas och ansvara för de konsekvenser som blir till följd av besluten.

Hur det känns att mötas av en okunskap, oförskämdhet, jämförelser och ignorans när man berättar om hur vi har det och hur vi lever och hur vi mår.

Att mötas av människor, familj, vänner och arbetskamrater m.fl. som tror eller påstår att livet med ett typ 1-diabetessjukt barn inte är så märkvärdigt eller som inte tror att det är jobbigt. Som jämför med ammande bebisar som är vakna nattetid. Eller, som jämför med sig själv eller sitt barns allergi mot t.ex. mjölk.

Får du ont i magen när du dricker mjölk är det bara att låta bli att dricka mjölk. Har du en ammande bebis som stör nattsömnen? Det handlar om en övergående period på ca 6 månader, plus att du har ett skydd med hormoner som hjälper dig att klara av denna period.

Jag som mamma får en klump i magen varje gång det sker, när någon slänger ur sig en kommentar och får kämpa för att hålla tårarna tillbaka eller behärska mig och bita ihop, trots att jag skulle vilja säga dig ett och annat. När jag varit vaken en hel natt för att för tredje eller fjärde gången fått väcka min dotter för att hon måste äta då hennes blodsocker varit för lågt. Detta för att förhindra att hon ska få kramper och bli medvetslös. Eller när jag fått vara vaken hela natten för att hon har haft högt blodsocker på grund av t.ex. en förkylning eller stopp i nål eller slang och fått gå upp och ge henne insulin varje timma och byta infusionsset och nål mitt i natten för att hon inte ska få syraförgiftning och dö.

Man tänker, det beror på okunskap vilket i och för sig är sant. Men jag önskar att jag hade styrkan att säga ifrån och jag försöker men orkar inte till slut, orkar inte förklara för det är ändå ingen som vill lyssna eller försöka förstå. Ingen som vill lära sig för att kunna vara ett stöd och hjälpa när det blir extra tungt. Jag försöker i och med det jag skriver förklara vad vi går igenom men det är bara en bråkdel av det.

Vår dotter har ingen egen insulinproduktion. Den har upphört genom en autoimmun reaktion i kroppen som innebär att immunförsvaret har angripit de betaceller i bukspottkörteln som producerar insulin och utplånat dem. Insulinet behövs för att kroppens celler ska få sin energi. Utan insulin upphör all tillväxt i kroppen och man dör.

Vår dotter har ingen allergi mot socker, hennes sjukdom växer inte bort och det finns inget botemedel!

Det enda vi kan göra är att tillsätta ett konstgjort insulin med hjälp av en insulinpump som är fäst via en slang till en nål i magen. Infusionssetet i pumpen byts var 6:e dag och nålen i magen var 3:e, ibland oftare om den lossnar, om det blir stopp i slangen eller om det uppstår en blödning. Genom att tillföra kroppen insulin försöker vi härma kroppens egen förmåga att se till att kroppen får den energi den behöver.

Skillnaden mellan livet med ett friskt barn och ett barn med ett funktionshinder som diabetes är att vi tillsynes lever ett helt normalt liv, men det är bara som det ser ut.

Ett "normalt liv" innefattar inte medicinsk jour 24 h om dygnet, dagliga och nattliga blodprovstagningar, vaknätter, bestämmelser av insulindosering, sprutor och nålar, byten av infusionsset, glukagonsprutor, risk för livshotande hypoglykemier, kramper och medvetslöshet till följd av för lågt blodsocker eller en risk för livshotande syraförgiftningar. Ett normalt liv innefattar inte att varje dag kämpa för att förhindra de komplikationer som hotar vårt barn på sikt.

Vi är medvetna om att det finns de som har det ännu värre än oss, det finns det alltid, men det betyder inte att vi har det lätt.

Man får aldrig bara vara. Typ 1-diabetes tar aldrig semester, den är vår ständiga följeslagare 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året. Vi får aldrig en chans till att återhämta oss, vi får aldrig någon avlastning eller hjälp. Vi har inga mor- eller farföräldrar, syskon eller vänner som vågar/vill lära sig vad vår dotters typ 1-diabetes innebär. Vi har ingen som kan ta sig an våra barn så att vi någon gång bara kan få rå om oss själva eller varandra. Vi ska ständigt vara tillgängliga, för insulindosering och annat och hela tiden instruera andra hur de ska göra för att kunna ta hand om vår dotter.

För att kunna se efter vår dotter en längre stund krävs det att man kan ge injektioner och byta infusionsset och nål, samt att kunna se till att hon får rätt insulindos efter kontakt med oss föräldrar i samband med måltid. Detta innebär som ni förstår att det inte är många, eller som i vårt fall ingen som vågar ta på sig ansvaret, inte ens i skolan, trots att vi har skolplikt i vårt land.

Vi får kämpa mot oförstående rektorer, lärare och myndigheter för att vårt barn ska få den hjälp hon har rätt till i skolan. Men ingen kan/vill förstå vad diabetes innebär, vilken hjälp vårt barn behöver. Ingen klarar av att utföra den vård behandlingen kräver, men vi föräldrar tvingas göra det. Barnen tvingas göra det! Vuxna människor, vårdpersonal som skolpersonal sätter orimliga krav på oss föräldrar och våra barn och förväntar sig också att barnen själva ska kunna ansvara för sin sjukdom. Ingen av dem vill ta på sig ansvaret och se till att barnen får den hjälp som krävs. De vuxna säger det är din sjukdom, ingen annans vilket det förvisso är, men de förväntar sig att hon, en 8-åring därför själv ska kunna ge sig själv injektioner i magen, ta blodprover och förstå vad siffrorna betyder och ta ställning till vilka åtgärder som behöver göras, hantera känningar (för lågt blodsocker). Hantera problem i sitt sociala liv med kompisar, skolarbete o.s.v. då diabetes påverkar hela hennes livssituation. Hon är helt beroende av oss föräldrar.

Målet med behandlingen är att ligga så nära den normala blodsockernivån som möjligt som är 4-7 mmol/l men alla som har ett barn med diabetes vet att det är en omöjlighet. Men man försöker göra sitt allra bästa för sitt barn som på sikt hotar att få följdkomplikationer samt för att undvika akuta komplikationer.

Vi har en ständig press på oss att sköta vår dotters sjukdom till det yttersta och det är som de säger att föräldrarnas självförtroende baseras på det senaste HbA1c värdet (ett långtidsblodsocker som tas för att se hur det legat under en period på ca 3 mån). Det är vårt ansvar, för att hon ska kunna fungera i vardagen, kunna koncentrera sig i skolan, orka med skolarbete, kompisar, sport och andra aktiviteter på så lika villkor som andra friska barn. Vi för dagbok på blodsockervärden, mat, insulindoser och aktiviteter så att man kan se vad som händer under dagen. Hur hon reagerar och när på dygnet.

Vi lever ett tillsynes normalt liv, vi arbetar som alla andra, vi har barn att ta hand om som alla andra, vi åker och badar, reser bort. Vi drabbas av förkylningar och magsjuka. Men skillnaden är att vårt liv kräver ständig planering och en förkylning kräver 10 gånger mer arbete och en magsjuka kan vara livshotande och innebära en ambulansfärd.

För andra är det bara att packa badkläder och åka och bada. Medan det för oss krävs lite mer eftertanke. Vi måste alltid ha snabba och långsamma kolhydrater med, alltid ha kylförvaring då insulinet inte tål solljus och hög värme. Vi måste alltid ha sprutor och extra infusionsset och nålar med om den befintliga skulle åka ur. Vår dotters blodsocker måste kontrolleras precis före hon badar och varje timma därefter för att se om hon behöver äta något för att klara av den energiförbränning som badet ger. Hon måste dessutom få små doser av insulin så att energin når cellerna i kroppen.

När hon får en förkylning/infektion ökar hennes insulinbehov och resulterar ofta i höga blodsockervärden som kan orsaka farliga syror i kroppen som gör blodet surt. Det kallas syraförgiftning eller ketoacidos och är ett livshotande tillstånd. Tecken på ketoacidos är illamående, ont i magen och acetonluktande andedräkt. Detta innebär för det mesta många vakna nätter med extra kontroller då man brukar få ge väldigt mycket insulin. Man vet aldrig när det vänder och då går det åt andra hållet istället och hon brukar då få svåra hypoglykemier (låga blodsocker).

En magsjuka kan innebära en livsfara eftersom hon måste få i sig tillräckligt med energi för att överleva. Vid en magsjuka vet vi alla att man inte så gärna varken äter eller dricker. För oss friska så är det för det mesta ingen fara om vi är utan mat ett par dagar så länge vi får i oss vätska. Risken för vår dotter som har diabetes är att hennes blodsocker blir så lågt att hon kan bli medvetslös och falla i koma. Ofta innebär en magsjuka några dagar på sjukhus med ytterligare en nål i kroppen och glukosdropp.

För lågt blodsocker är en av de akuta komplikationerna. Vår dotter brukar säga att hon har "känning" vilket orsakas av för hög insulindos i förhållande till mat och/eller fysisk ansträngning. Låga blodsocker måste behandlas omedelbart och kan visa sig genom att hon verkar frånvarande, ser blek och vit ut runt munnen, blir skakig, irriterad, väldigt trött, säger att hon är hungrig, blir arg, blinkar och rullar med ögonen och håller på att svimma. En känning behandlar man med druvsocker som alltid ska finnas hos henne tillsammans med en blodsockermätare. Hon får aldrig lämnas ensam längre stunder och absolut inte när hon har känning då en svår känning kan orsaka kramper och medvetslöshet. Vår dotter kan ha från 2-10 känningar per dygn.

Om hon blir okontaktbar får man aldrig stoppa något i munnen på henne. Istället ger man en akutspruta i låret med hormonet glukagon som ges för att tömma kroppen på alla de glukosreserver som finns kvar i lever och muskler för att höja blodsockret.

Diabetes ingick inte i vår familjebild, vi valde inte detta liv med den ständiga följeslagaren. Men vår familj är en helt underbar familj och vi är sammansvetsade och starka trots att vi lever ett tufft liv. Våra barn är underbara små individer som får stå ut med mycket och som många av våra nära och kära går miste om då de vänder ryggen till och backar för att de är rädda.

Våra barn förtjänar att ha människor omkring sig som ställer upp oavsett om det innebär att man måste orka med och stå ut med det som är jobbigt och ta sig an det som skrämmer. Men tyvärr så ser det inte ut så.

Vi ber inte om och vill inte ha andra människors sympati. Vi ber om förståelse och att ni lyssnar på det vi framför och tar till er kunskapen. Lyssna utan att komma med kommentarer och jämförelser.

Till familj och vänner ber vi om framförallt er närvaro och att ni inte ska vara rädda för vår dotters sjukdom. Träffar man vår dotter regelbundet vänjer man sig vid det som skrämmer och tillslut är det inte så skrämmande längre. Vi behöver er hjälp och ert stöd och barnen behöver stöd och tillgängliga, villiga människor som finns omkring dem.

Vår dotter är precis som alla andra barn och ser ut som vilket friskt barn som helst, men hon bär på en mycket allvarlig sjukdom som man ska ha respekt för.

Skrivet av: Tuffsan