Lär känna Barndiabetesfondens nya generalsekreterare Karolina Janson

Senast uppdaterad: 2024-10-30

Den första bokidén kom efter att dottern Lisen debuterade 2015.

–Jag kände ett stort behov av att få kontakt med andra anhöriga och själv få förståelse för hur "det riktiga livet" med typ 1-diabetes ser ut. Jag ville få med information från expertisen, läkare och dietister, men lägga på ett lager från verkligheten med sjukdomen.

Boken "Hjälpredan för anhöriga till barn med typ 1-diabetes" skrevs i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset. Under sin tid på ICA initierade Karolina projektet "Hög tid för kunskapslyft" tillsammans med Barndiabetesfonden och ICA Stiftelsen, vilket resulterade i boken "Himla gott, himla bra".

Karolina Janson bor i Enebyberg, norr om Stockholm, tillsamman med man och tre barn. Utöver dottern Lisen lever även maken Svante med typ 1-diabetes sedan han var 18 år. Det har gett henne stor förståelse för de utmaningar och den ständiga kamp som typ 1-diabetes innebär, vilket driver hennes engagemang kring att öka kunskap om sjukdomen samt öka insamling till forskningen.

Dottern Lisen insjuknade som åttaåring under Halloweenhelgen.

–Vi var hos vänner på middag och Lisen orkade inte gå ut och gå trick or treat med de andra barnen. Hon bara satt i mitt knä, sprang på toaletten stup i kvarten, och drack massa läsk som hon egentligen inte gillade. Där och då förstod vi att något var fel. Morgonen därpå mätte vi blodsockret vilket var alldeles för högt. Vi fick packa en väska och åka in till Astrid Lindgrens barnsjukhus.

Karolina och Svante hade båda bra kunskap om sjukdomen, men de var inte beredda på vad det skulle innebära att ha ett barn med typ 1-diabetes.

–Ganska snabbt gick det upp för mig att jag inte hade någon koll överhuvudtaget. För Svante blev det en chock över hur mycket annorlunda och svårare det är när ett litet barn blir sjukt. Ingen av oss förstod att detta skulle innebära ett dygnet-runt-arbete. Eller hur vi skulle få kämpa för att få rätt till VAB för att utbilda personal i skolan, eller kämpa för att få rätt stöd i skolan.

Karolina brinner för att öka kunskapen om typ 1-diabetes

Karolina beskriver en vardag fylld av okunskap, myter och fördomar om typ 1-diabetes. Att öka kunskapen är fortfarande den fråga som driver henne absolut mest.

–Hur kan det råda så låg kunskap om en sjukdom som är så allvarlig och som drabbar så många barn, framför allt i Sverige? Varför är det inte självklart att man får ta ut VAB för att utbilda personal på skolan, för ett kroniskt sjukt barn med en sjukdom som kan bli livshotande om den inte behandlas på rätt sätt? Varför är det inte självklart att man får det stöd och resurser som krävs för att barnet ska ha en trygg och säker skolgång, på kort och lång sikt? Varför möts vi fortfarande av okunskap och myter, till och med från primärvården?

Hon är övertygad om att ökad kunskap och förståelse skulle göra livet enklare för alla med typ 1-diabetes.

–Personer med typ 1-diabetes ska aldrig behöva mötas av någon som tror att de ”får skylla sig själva för att de har ätit för mycket socker”. Att få förståelse för det liv man tvingas leva skulle betyda mycket, säger Karolina Janson.

Ökad kunskap skulle också minska risken för psykisk ohälsa, som drabbar många med typ 1-diabetes. Inte minst skulle ökad kunskap också öka stödet till den livsviktiga forskningen.

–Fler måste förstå att denna sjukdom kan drabba vem som helst, förstå hur det är att leva med den komplicerade egenvården dygnet runt och att aldrig få en paus,  förstå de farliga komplikationerna som kan uppstå både på kort och lång sikt. Då är jag säker på att folk skulle vara mer benägna att ge mer stöd till forskningen också, säger Karolina.

Kamratstödsappen Klick lanserades för drygt ett år sedan och har idag över 650 användare.

Tidigare engagemang i Barndiabetesfonden

Karolinas arbete med Barndiabetesfonden började 2020 som styrelseledamot i riksföreningen. Hon har drivit fondens projektansökningar, som resulterade i kamratstödsappen Klick 2023, och det nyligen lanserade projektet ”Typ 1 liv,” som syftar till att öka stödet till de drabbade och medvetenheten om sjukdomen.

Vision för framtiden

Karolina ser nu fram emot att arbeta heltid för Barndiabetesfonden och att öka både kunskapen om sjukdomen och stödet till typ 1-diabetesforskningen.

–Vi har en tydlig vision om att bota typ 1-diabetes till 2040. Det är möjligt att uppnå, men då behöver vi öka stödet till insamlingen drastiskt.

Målet är att inom fem år nå upp till 50 miljoner insamlade kronor årligen. Det skulle möjliggöra treåriga forskningsanslag som kan locka fler forskare till området.

–Sverige är världsledande inom typ 1-diabetesforskning, men vi behöver öka resurserna, säger Karolina.