{{ node.Name }} {{ node.Name }}

Mio fick tre obotliga sjukdomar på åtta år: ”Allting rasade”

Över 20 operationer, otaliga ambulansresor och sjukhusvistelser. Livet har varit allt annat än enkelt för Mio Bylund Pettersson som lever med typ 1-diabetes och två andra obotliga sjukdomar. "När jag Googlade stod det att hans chanser att överleva var 50/50", säger Mios mamma Alexandra.

18-årige Mio Bylund Pettersson från Malmö har haft ett minst sagt omtumlande liv. Redan som sexåring tvingades han söka vård på grund av kraftiga ryggsmärtor. Det som först befarades vara ett brutet revben visade sig vara något mycket allvarligare.

Mio Bylund drabbades av tre obotliga sjukdomar på åtta år. Foto: Privat.

– Efter röntgen berättade de att han hade förändringar och att han skulle skickas till onkologen. Det var då jag förstod att det var något allvarligt. Efter det blev jag uppringd av en läkare som berättade att de misstänkte att Mio hade en elakartad tumör, och att de misstänkte cancersjukdomen Ewings sarkom. Då rasade verkligen allting för mig. När jag Googlade stod det att hans chanser att överleva var 50/50. Jag minns att jag såg hans kalsonger i tvättmaskinen och tänkte ”Tänk om jag inte får tvätta hans kalsonger igen, tänk om han ska dö”, säger Mios mamma Alexandra. 

En vecka senare kom beskedet att Mio drabbats av den sällsynta tumörsjukdomen Langerhans cellhisticytos, som drabbar 10 till 15 barn i Sverige varje år. Smärtan i ryggen visade sig bero på att ett av hans revben ”ätits upp” av en så kallad tumör.

Alexandra, Mio, lillebror Alvin och pudeln Bruno. Foto: David Gabrielron.

– Tumören hade krossat hans revben totalt. Om det hade suttit fler på fler ställen är risken att dö stor, men lyckligtvis hade han endast en tumör på ett ställe vilket gjorde prognosen mycket bättre. Han genomgick en biopsi för att skrapa bort tumören och då verkar det onda ha dött ut. Efter biopsin hade Mio, under några år, väldigt mycket huvudvärk och efter otaliga undersökningar visade det sig att han hade högt tryck i vätskan som går i ryggraden upp mot hjärnan. Han fick en shunt inopererad i magen som senare flyttades till huvudet. Detta gjordes för att lätta på trycket, säger hon.

Mio lägger till.

– De förklarade det som att friska människor har en vattenkran som är inställda normalt. I mitt fall är kranen på full fart och trycker på baksidan av ögat och hjärnan. Jag kommer förmodligen alltid ha problem även om det är mycket bättre idag, säger han.

Fyra år efter det första traumatiska sjukdomsbeskedet kom nästa smäll för familjen Bylund. I samband med att Mio var sjuk i vattkoppor diagnosticerades han med typ 1-diabetes. 

– Han blev bara tröttare och tröttare. Först tänkte vi att det kunde vara vattkopporna som blivit infekterade eller att det var shunten i huvudet som spökade. När vi blev skickade till neurokirurgen i Malmö såg läkaren att blodsockret var lite högt. Vi blev inlagda över helgen och till sist visade blodprovet 23 mmol/l och det var då de bekräftade att han har typ 1-diabetes, säger hon.

Var med och bota typ 1-diabetes

Swisha till 900 05 97 och märk din gåva "Blå Knuten".

Hur reagerade ni på beskedet?

– Jag minns att jag låg i en sjukhussäng och skrek. Jag var så otroligt rädd för sprutor och när läkaren berättade att jag skulle ta sprutor upp till 15 gånger om dagen fingret och fem gånger i magen tappade jag det helt, säger Mio.

Alexandra lägger till.

– Vi delade rum med några andra på sjukhuset men vi behövde få ett eget rum eftersom han var så panikslagen. Han har opererats över 20 gånger för shunten och vi har åkt in med ambulans många gånger. Precis när han skulle opereras för att flytta shunten från magen till huvudet fick han typ 1-diabetes. Först låg han sjuk i diabetes och sedan vaknade han med bandage på huvudet. Det var så otäckt, säger hon.

Att få livet att fungera har varit svårt. Svängande blodsockervärden, sömnlösa nätter och frekventa sjukhusbesök har präglat stora delar av Mios liv. När han var 14 år kom ytterligare ett besked som kastade om vardagen, berättar Alexandra.

– Han fick en annan sjukdom vilket vi märkte på honom eftersom han blev tröttare och tröttare och bara somnade hela tiden. Det visade sig att han även har partiell binjurebarksinsufficiens vilket innebär att han delvis har problem med kortisol i kroppen. Människor som har helt slut måste ta kortisol hela livet men Mio har endast behövt ta detta under ett år. Detta är också något som vi behöver vara observanta på, säger hon.

Trots de tuffa sjukdomsbeskeden är både Alexandra och Mio optimistiska inför framtiden. Drömmen om att Mio en dag ska få slippa sin typ 1-diabetes är särskilt stark.

"Jag tror absolut att typ 1-diabetes kommer kunna botas", säger Alexandra Bylund. Foto: Privat.

– Jag tror absolut att typ 1-diabetes kommer kunna botas men då måste vi fortsätta forska. Som det ser ut idag kommer han aldrig bli av med sin sjukdom och han kommer förmodligen inte leva lika länge som alla andra. Om fler förstår allvaret kommer stödet till forskningen bli mycket större och då kommer vi kunna bota typ 1-diabetes. Det är jag övertygad om, säger Alexandra.

Mio instämmer.

– Jag litar på forskningen till 100 procent. Så länge forskningen får mer resurser är jag säker på att typ 1-diabetes kommer kunna botas. Idag går det att förebygga många fall av typ 2-diabetes, då känns det självklart att även kunna förebygga och bota typ 1-diabetes, säger han.

Var med och bota typ 1-diabetes

Swisha till 900 05 97 och märk din gåva "Blå Knuten".

Namn: Mio Bylund Pettersson.
Ålder: 18 år.
Sjukdomsdebut: 2014.
Familj: Mamma Alexandra, bonuspappan Jacob, brodern Alvin samt bonussyskonen Alice och Linnéa.
Bor: I Tygelsjö, Malmö. Bor växelvis med pappa Jonas eller mamma Alexandra och bonuspappan Jacob.

Pontus Keskisärkkä
Kommunikatör, Barndiabetesfonden
 Skicka e-post till Pontus

Pontus arbetar med att producera texter och artiklar om allt som rör typ 1-diabetes. 

Har du hittat språk- eller faktafel i texten? Mejla gärna oss på:
 korr@barndiabetesfonden.se  

×
  • {{ node.Name }}