{{ node.Name }} {{ node.Name }}

”Den första tiden var bara överlevnad för mig och Naomi”

När Johanna Alenius dotter Naomi var 13 månader fick hon den obotliga sjukdomen typ 1-diabetes. Nu berättar hon om sorgen, nålrädslan och kampen med att få deras nya liv att fungera.

Den 30 december 2021 är ett datum som har etsat sig fast i familjen Alenius sinne för alltid. Det var den här dagen som Naomi, deras då 13 månader gamla dotter, insjuknade i typ 1-diabetes. Det fruktansvärda beskedet kom i samband med att familjen började misstänka att Naomi var magsjuk.

– Hon spydde så fort hon fick i sig någonting och till slut valde vi att åka in till sjukhuset. När vi kom dit började hon tappa medvetandet och hon lades in på Barnintensivvårdsavdelningen (BIVA). När vi fick veta att hon fått typ 1-diabetes hade hon Ketoacidos och ett blodsocker på 37 mmol/l (3,7-7 mmol/l är normalt), säger Johanna Alenius.

Naomi var bara 13 månader när hon insjuknade i typ 1-diabetes. Foto: Privat.

Totalt spenderade familjen fyra dagar på BIVA där sömnbrist, panik och oro avlöste varandra.

– Vi sov nog max tre timmar varje natt. I samband med att vi lades in var hon så uttorkad att de var tvungna att borra i hennes knän för att få ut något blod. Ungefär samtidigt var det en sköterska som uttryckte sig väldigt opassande och sa ”Nu är hon borta” vilket gjorde att jag fick panik och trodde att Naomi dött. Hon menade bara att läkaren gått i väg men för mig blev det otroligt traumatiskt. Först fick jag veta att de skulle borra i henne, sedan trodde jag att hon var död och till slut fick jag veta att hon drabbats av typ 1-diabetes. Det var väldigt många känslor och besked att hantera samtidigt.

Hur var den första tiden när ni kom hem igen?

– Den första tiden var bara överlevnad för mig och Naomi. Vi har tagit en dag i taget. Hennes pappa var med på sjukhuset, men bara några månader senare blev hennes typ 1-diabetes för mycket för honom. Nu har vi gått skilda vägar. Man trodde att vi skulle vara en liten familj på tre men sen blev det bara hon och jag. Det var något som jag inte riktigt var beredd på, säger hon.

Var med och bota typ 1-diabetes

Swisha till 900 05 97 och märk din gåva "Blå Knuten".

Idag har Johanna och Naomi börjat vänja sig vid livet med kolhydratsräkning och insulindosering. Nätterna som inledningsvis var tuffa med många larm har nu börjat fungera igen. Det som fortfarande är jobbigt är alla nålstick, berättar Johanna.

– Jag har varit livrädd eftersom jag haft fobi för nålar ända sedan jag var liten. Jag har ju bara fått bita ihop men alla byten, nålar och stick i Naomis fingrar har varit tuffa för mig.

Vad har varit den största utmaningen för Naomi?

"Det har varit svårt att märka om hennes blodsocker ligger för högt eller för lågt", säger Johanna. Foto: Privat.

– En av utmaningarna har varit och är fortfarande att hon inte pratar helt än. Det har varit svårt att märka om hennes blodsocker ligger för högt eller för lågt. Nu är hon äldre så det börjar bli lättare men nu börjar hon i stället närma sig en trotsålder. Hon har varit jätteduktig men nu vill hon inte alltid vara lika medgörlig. I början tyckte hon nästan att det var lite kul och kunde klappa händerna åt sig själv när vi hade bytt pump och sensor, säger hon.

För att hantera livet med typ 1-diabetes som ensamstående har Johanna blivit uppmanad att be om hjälp av hennes anhöriga. Det rådet har betytt mycket.

– När vi var på sjukhuset var de väldigt måna om att jag skulle ta hjälp av de i min närhet. Det var något som jag tror att vi alla behövde höra när Naomi insjuknade. Jag har en tjejkompis som har lärt sig sjukdomen så hon kan ta Naomi en timma eller två när jag behöver göra ärenden eller vila. Mina föräldrar har också lärt sig så pass mycket att de kan ha henne över en natt ibland. Det har varit otroligt värdefullt, säger hon.

Utöver ett stort intresse för att lära sig mer om sjukdomen har familjen fått upp hoppet om att forskarna ska hitta ett botemedel för typ 1-diabetes.

Johanna och hennes släkt drömmer om att Naomi ska botas. Foto: Privat.

– När jag läser om all forskning som bedrivs känner jag verkligen att jag inte har tappat hoppet om att Naomi och alla andra barn med typ 1-diabetes ska få bli friska. Hela släkten brinner för forskningen och vill gärna bidra med insamlingar till Barndiabetesfonden. Forskningen är det enda som kan göra verklig skillnad för att vi ska kunna bota typ 1-diabetes, och förebygga att fler insjuknar. Det ger otroligt mycket hopp för oss som lever med typ 1-diabetes, säger Johanna.

Var med och bota typ 1-diabetes

Swisha till 900 05 97 och märk din gåva "Blå Knuten".

 

Namn: Naomi Alenius.
Ålder: 1 år och 10 månader.
Sjukdomsdebut: 30 december 2021.
Intressen: Babblarna, rita och leka med sina vänner.
Familj: Mamma Johanna.
Bor: Solna, Stockholm.

 

 

Pontus Keskisärkkä
Kommunikatör, Barndiabetesfonden
 Skicka e-post till Pontus

Pontus arbetar med att producera texter och artiklar om allt som rör typ 1-diabetes. 

Har du hittat språk- eller faktafel i texten? Mejla gärna oss på:
 korr@barndiabetesfonden.se  

×
  • {{ node.Name }}