Denna webbplats använder cookies för att ge dig den bästa möjliga upplevelsen. Fortsätter du innebär det att du accepterar att cookies används.
{{ node.Name }} {{ node.Name }}

”Att leva med typ 1-diabetes är som att se döden i vitögat varje dag, dygnet runt”

Nelia Strand var bara två år gammal när hon drabbades av typ 1-diabetes. Nu berättar mamma Isabell om tröttheten och den ständiga oron över dotterns blodsockervärden.

Isabell Strand bor tillsammans med sambon Marcus Olsson, dottern Nelia och sonen Vincent i Åhus. I december 2020 fick familjen ett dramatiskt besked när deras då tvååriga dotter Nelia fick diagnosen typ 1-diabetes.

– Det var svårt att sätta fingret på det men en instinkt sa att det var något som inte stämde. Allt började med en långdragen förkylning och sedan började Nelia kissa mycket oftare. Samma dag som vi åkte in till vårdcentralen kissade hon sex-sju gånger på förmiddagen. Jag hade googlat där hemma och tänkte att det kunde vara diabetes eller en urinvägsinfektion. Läkaren blev chockad när han kontrollerade hennes blodsockervärde eftersom det var så högt. När han sa att hon har typ 1-diabetes blev jag jätteledsen, men samtidigt blev jag glad över att det inte var något annat. Så hade jag ju inte tänkt idag. Då förstod jag inte vad sjukdomen innebär men idag vet jag att det är jättetufft att leva med typ 1-diabetes, säger Isabell Strand.

Vad tänkte ni när Nelia fick diagnosen typ 1-diabetes?

Nelia och pappa Marcus. Foto: Privat.

– Jag blev jätteorolig men hennes pappa försökte hela tiden ha en positiv inställning. I efterhand har han berättat att han blev fruktansvärt ledsen, men att han försökte hålla samman för familjens skull. Vi blev ju tvungna att försöka hantera detta eftersom typ 1-diabetes inte är något som växer bort med tiden. Det är en allvarlig sjukdom och det finns ju inget botemedel så vår inställning var att vi bara måste lösa detta, vi hade ju inte något val. Typ 1-diabetes är väldigt tufft att leva med. Det är klart att det är mest synd om Nelia men alla påverkas ju av den här sjukdomen. Hon kan ju bli låg hur många gånger som helst under en dag och samtidigt ska hon inte ligga för högt i blodsockret. Blir hon för låg kan hon hamna i insulinkoma och blir hon för hög kan det bildas ketoner som också är farligt för kroppen, så det är verkligen en konstant stress, varje dag, dygnet runt. Hennes liv ligger ju i våra händer varje dag, säger hon.


 

Hjälp forskarna i jakten på ett botemedel för typ 1-diabetes

50 000 barn och vuxna i Sverige lever med den obotliga sjukdomen typ 1-diabetes. Hjälp dem genom att stötta den livsviktiga forskningen. Swisha valfritt belopp till 900 05 97 och märk din gåva "Hjälpa".


Att Nelia insjuknade i typ 1-diabetes har varit omtumlande för familjen. Tröttheten har varit särskilt tuff, berättar Isabell.

– Man får aldrig en paus. Även om jag ibland kan tänka ”Fan vad trött jag är idag” så får jag inte bryta ihop. Det tar upp så fruktansvärt mycket tid av ens vardag med hennes diabetes, att ta hand om hennes lillebror och ta hand om hushållet. Den här ständiga uppsikten som man behöver ha gäller ju dag som natt. Hennes farmor och farfar kan passa henne en liten stund då och då, men då finns ju vi alltid med som stöttepelare så därför får man aldrig en ordentlig paus. Egentligen skulle vi behöva mer avlastning ibland.

Vad har varit den största utmaningen för Nelia?

Nelia och mamma Isabell. Foto: Privat.

– Oj, det är svårt att svara på men det är nog byten av alla hjälpmedel, stick i fingrarna och alla nya rutiner som vi behöver ha. Vi gör pumpbyten var tredje dag och vissa av dem är väldigt kämpiga. Ibland vill hon inte för att hon tycker att det gör ont och att det är jobbigt. Det är otroligt tufft för oss som föräldrar när vi behöver förklara att ”vi måste göra detta för att du ska må bra”. Sedan tycker hon att det är jobbigt att hon inte bara ”kan ta något att äta”, utan då måste vi ju väga och mäta alla kolhydrater som hon äter och ge insulin efter det. Godis, glass och sötsaker är ju mer begränsat idag även om vi tycker att det är viktigt att försöka leva som vanligt, men för hennes skull och för att hon ska få så bra värden som möjligt är det mycket som har förändrats. Jag tror också att hon tycker att det är jobbigt att hon inte kan följa med hem till hennes kompisar. Det är så få som kan sjukdomen så vi kan ju inte bara släppa i väg henne som vi hade kunnat göra om hon inte har typ 1-diabetes. Det är väldigt tufft när man är så maktlös. Ingen dag är den andra lik.

Trots den svåra vardagen med sjukdomen har Isabell försökt vara positiv och ge stöd till andra som lever med typ 1-diabetes.

– Jag är med i en del Facebook-grupper där man får mycket stöttning men jag har märkt att många skriver att de är trötta på sin diabetes. Då har jag skrivit till flera att de inte ska ge upp. I diabetesvärlden är man så slut på energi och tänker ofta ”Hur ska jag orka detta så länge till?”. Då försöker jag förmedla att vi alla sitter i den här båten tillsammans och att vi alla måste hjälpa till för att hitta ett botemedel, säger hon.

“Hoppas att fler skänker till forskningen så att vi kan bota den här sjukdomen snart”

Nu hoppas hon att fler ska förstå allvaret i att leva med typ 1-diabetes och bidra till den livsviktiga forskningen.

– Jag är extremt tacksam för alla hjälpmedel som finns för det är ju de som får vardagen att fungera. Insulinet är en livräddare men det är ju faktiskt bara ett hjälpmedel för att inte dö. Att leva med typ 1-diabetes är som att se döden i vitögat varje dag, dygnet runt. Vi vill ju bara att Nelia och alla andra med typ 1-diabetes ska kunna bli friska och att inte fler drabbas. Ibland säger hon att hon inte vill ha diabetes men då försöker jag säga att ”I framtiden kanske du blir frisk från den”. Jag hoppas verkligen att den meningen blir sann och att fler skänker till forskningen så att vi faktiskt kan bota den här sjukdomen snart.

Namn: Nelia Strand.
Ålder: 3 år.
Sjukdomsdebut: 2 år.
Intressen: Leka med kusinerna och kompisarna Lily och Rut, åka till Leos Lekland och äta glass.

Stötta typ 1-diabetesforskningen i november

Swisha valfritt belopp till 900 05 97 och märk din gåva "Hopp". Tillsammans ska vi besegra typ 1-diabetes 💙

Läser du detta i din mobil? Så här gör du för att använda bilden direkt i din Swish-app:

1. Håll ned tummen över Swish-bilden och välj "Lägg till i bilder/ladda ned bild".
2. Öppna Swish-appen och tryck på "Swisha".
3. Dra den gråa ytan nedåt och välj bildikonen till vänster.
4. Välj Swish-bilden.
5. Fyll i belopp och swisha din gåva direkt till forskningen.

Pontus Keskisärkkä
Kommunikatör, Barndiabetesfonden
 Skicka e-post till Pontus

Pontus arbetar med att producera texter och artiklar om allt som rör typ 1-diabetes. 

Har du hittat språk- eller faktafel i texten? Mejla gärna oss på:
 korr@barndiabetesfonden.se  

×
  • {{ node.Name }}