”Jag har vakat över honom varje natt i sex år”

Senast uppdaterad: 2020-10-31

I slutet av augusti 2014 fick familjen Måndroppe ett dramatiskt besked när deras tio månader gamla son Juno fick diagnosen typ 1-diabetes. Det som började med ett besök till akutmottagningen i Huddinge slutade med en ambulansresa till barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. För familjen blev beskedet början på en helt ny resa i livet.

– När han fick typ 1-diabetes kändes det som att mina tårar rann i flera veckor. Jag var så knäckt och jag sov ingenting för att sköterskorna kollade hans blodsocker varje halvtimme flera dygn i sträck. Jag hann inte blunda innan de skulle göra en ny kontroll. På dagarna är man vaken och kan ha koll men på nätterna vill man egentligen sova. Jag är helt ensamstående med Juno och därför har jag vakat över honom varje natt i över sex år, säger hon.

Att Juno drabbades av typ 1-diabetes var en tung upplevelse för familjen och för Emma var det svårt att hitta rätt typ av tekniska hjälpmedel för hennes son.

Den första tiden efter diagnosen var tuff. Ständig oro över Junos blodsocker, sömnlösa nätter och bristen på stöd från omgivningen har satt sina spår, berättar Emma.

– Ibland har livets känts surrealistiskt. Det känns tufft när man tänker på alla pumpar och sensorer som skjuts in i den där lilla kroppen. Ibland tänker jag på alla sömnlösa nätter där han har varit låg och jag inte har kunnat få i honom någonting, alla ambulansresor och besök till akuten, säger hon. 

Minnena av att behöva hålla fast och sticka Juno som spädbarn har varit särskilt svåra att hantera. Till slut bestämde Emma sig för att söka stöd hos en psykolog för att prata om sonens typ 1-diabetes.

– Jag och Juno fick kontakt med en person på BUP som jobbar för barn med kroniska sjukdomar. När Juno var liten behövde jag hålla fast honom många gånger varje dag och på nätterna också för att vi inte hade några hjälpmedel som fungerade bra. Jag mådde riktigt dåligt men jag behövde ju göra det för att få honom att överleva. När de kollade på vårt samspel såg de att vi har en fantastisk relation men jag som mamma behövde få den bekräftelsen. Det kändes som att jag gjorde honom illa och eftersom vi har en nära relation blir jag väldigt känslomässigt påverkad av det, säger hon.

Prognosen var mörk

När Juno var två år gammal möttes familjen av ytterligare en motgång då han drabbades av en svår njursjukdom. Prognosen var mörk och det var oklart om han skulle klara sig.

– Han åkte på en andra käftsmäll när han drabbades av, vad läkarna trodde var akut njursvikt. Då sa läkarna att det såg mörkt ut och att det skulle bli svårt för Juno att överleva med de njurarna. Sen vände det mirakulöst. Alla Junos värden blev succesivt bättre, han slutade kissa blod och då kom läkarna fram till att de hade satt fel diagnos. Då började jag tänka: ”Vad skönt, diabetes går ju att leva med”, säger hon.

Hur har Junos typ 1-diabetes påverkat resten av familjen?

– Junos storebror Mio som är 11 år har kommit lite i kläm ibland för han vet att Junos sjukdom kräver mycket uppmärksamhet, men Mio har jättebra koll på honom. Förut brukade han få ansvar över att kolla Junos blodsocker när jag var nere i vårt källargym och tränade. Han skannade av värdet och så skickade han det till mig. När Juno inte vill byta pump så brukar han spexa för att göra Juno glad igen. Det är fyra år mellan dem men de har en nära relation som många brukar uppmärksamma, säger Emma.

Idag är Juno sju år gammal och även om det har varit en lång resa så mår han bra trots sin typ 1-diabetes.

– Vi har världens bästa samarbete eftersom vi tvingas vara nära varandra i och med hans typ 1-diabetes. Sen är det klart att han också får utbrott och blir arg när han inte orka byta sin sensor eller sin pump till exempel. Det är viktigt att alla känslor är tillåtna och då är det bara att man som mamma får bita ihop, säger hon.

– När vi pratar märker jag att han en otroligt välmående 7-åring. Jag förstår inte hur han kan agera så normalt. Han är empatisk och väldigt omsorgsfull. Han vet att hans typ 1-diabetes är jobbig även för mig så han har faktiskt frågat ”Är det jobbigt mamma?” och då svarade jag att det är tufft men att vi får kämpa tillsammans. Han verkar inte ha några men från de gånger jag har behövt hålla fast honom, han säger att han inte minns det. En annan sak han ofta säger är ”Mamma du är bäst på att hålla koll på min diabetes och på att räkna kolhydrater. Tack för allt du gör”, berättar Emma.