”Allt man hört om typ 1-diabetes tidigare började snurra i huvudet”

Senast uppdaterad: 2020-10-31

Familjen Thomaeus Améens typ 1-diabeteshistoria började i februari 2020 strax innan deras yngsta dotter Elle fyllde åtta år. Under den här perioden hade Elle haft ont i magen och känt sig hängig vilket gjorde att familjen valde att boka en läkartid.

– De tog bara ett vanligt blodprov och urinprov. De hittade ingenting men man känner ju på sig som mamma när någonting är fel, säger Åsa Thomaeus.

I samband med Elles åttaårskalas blev föräldrarna återigen oroliga över att dottern var trött, något som Elles morbröder också reagerade på.

I det här skedet bestämde familjen sig för att söka en ny tid hos läkaren. Det som de först misstänkte var järnbrist visade sig då vara typ 1-diabetes.

– Jag tror att både jag och min exman hamnade lite i chock. När man är med om något jobbigt med sina barn försöker man ju vara stark men jag förstod allvaret när jag såg läkarens min. Hon tittade på oss och tänkte förmodligen ”stackars er”. Allt man har hört om typ 1-diabetes tidigare började snurra i huvudet. Det gick som i vågor. Först försökte jag hålla mig lugn men sen skulle jag ringa min mamma som var med på sjukhuset när vi gjorde alla prover. Då brast det för mig eftersom jag skulle berätta för någon annan om sjukdomen. Sen var det bara att åka hem och sätta sig vid datorn och läsa så mycket man bara kunde, säger hon.

Åsa beskriver vardagen med typ 1-diabetes som en balansgång mellan att förstå sjukdomen och göra det bästa av situationen, samtidigt som hon försöker ge Elle ett så normalt liv som möjligt.

– Elle har ju så klart bra och dåliga dagar rent sjukdomsmässigt. Vissa dagar är blodsockret högt och andra dagar är det lågt men sen påverkas vi ju av ifall vi har sovit dåligt och så också. Under de sämre dagarna kan det ibland kännas övermäktigt och orättvist för Elles skull. Det känns orättvist att hon inte kan leva precis som de andra barnen och att hon inte kan springa ut och leka utan att ha mamma som springer efter. Det känns som att man går tillbaka flera år i utvecklingen eftersom vi tidigare har puttat ut henne från boet för att hon ska kunna stå på egna ben. När hon fick typ 1-diabetes så var vi på vissa sätt tvungna att dra in henne i boet igen och det känns jättejobbigt, säger Åsa.

Vad har varit den största utmaningen med typ 1-diabetes för Elle?

– Jag tror att det har varit tufft för henne är att hon hade börjat känna sig lite stor och att hon började känna frihet. Nu känner hon nog att hon blir dragen tillbaka och att hon aldrig riktigt får vara ifred. Förut kunde hon sova över hos kompisar och gå över till kompisar efter skolan. Det har hon inte kunnat göra nu. På sikt kommer vi säkert hamna där igen om någon kompis föräldrar är snälla och känner att de kan ta på sig lite ansvar för Elle, säger hon.

Utöver trötthet och skuldkänslor över att ständigt vaka över dottern finns det även en stor frustration över den komplicerade sjukdomsbilden, berättar Åsa.

– Man kan ge exakt samma dos vid exakt samma tid med exakt samma mat och vissa dagar landar det perfekt och vissa dagar blir hon låg och sen hög. Hur planerad och logisk man än är så kan det ändå ofta slå fel. Blodsockret påverkas ju om hon har någon infektion på gång och sen spelar ju adrenalin, stress, växthormoner och annat in också. Man kan ju kontrollera det till en viss gräns men sen lever sjukdomen sitt eget liv, säger hon.

Den första tiden med typ 1-diabetes har varit omtumlande men stödet från andra som drabbats har hjälpt Elle mycket, berättar Åsa.

– Det är många tjejer i 15-årsåldern som har peppat både mig och Elle. Vi har sett fram emot att få träffa dem men vi har behövt avboka eftersom någon alltid har varit sjuk. Dessa tjejer är jättebra förebilder för Elle och när de visar sig blir Elle jättetaggad och säger ”titta där mamma, man kan ju faktiskt göra allt man vill även om man har typ 1-diabetes”, säger hon.