Plusgiro: 90 00 59-7  |  Bankgiro: 900-0597

När barnet får diabetes blir inget sig likt

Nyhet: Mitti Stockholm - Louise Kristoffersson, 23 mars 2018

Hon trodde att hon visste det mesta om sjukdomen. Men när dottern Lisen fick diabetes typ 1 kastades tillvaron ändå omkull. Nu har Karolina Janson från Enebyberg skrivit en bok för att hjälpa andra föräldrar.

– Livet förändras för hela familjen, säger hon.

Det var för drygt två år sedan som Lisen, i dag 10 år, fick sin diagnos.

– Då förändras livet mycket för hela familjen. Jag hade ändå levt med en man som haft samma sjukdom i 20 år. Men ingen av oss kunde nog ana hur det skulle bli när vårt eget barn fick den, säger Karolina Janson.

Därför har hon i samarbete med Karolinska skrivit Hjälpredan, en handbok med föräldraperspektiv som ska ge inspiration och pepp utan att väja för att sjukdomen är allvarlig. Där finns intervjuer både med föräldrar och diabetessjuka barn, pedagogiska förklaringar av den komplexa sjukdomen, recept på mat som funkar och tips på hur man ska navigera sig fram sin nya tillvaro.

För efter den första tiden på sjukhus börjar en helt ny fas i föräldrarnas liv, med massor av nya saker att hålla reda på. Det blir deras jobb att se till att inte blodsockret sticker iväg, att barnet äter och rör sig som det ska, att insulindoserna blir rätt, att insulinpumpar och pumpnålar inte gått sönder, att skola och förskola har förstått vad barnet behöver.

– Det svåraste är att det inte finns något facit på hur en dag ska se ut, säger Karolina Janson. Man kan göra allt rätt och ändå blir det fel. Maten är viktig men det är mycket annat som också påverkar. En infektion kan höja blodsockret. Eller tillväxthormon, som ofta ligger högt framåt morgonen. Stress och nervositet, till exempel inför ett prov – allt det där ska man tänka på när man doserar insulin..

Man kan tycka det är orättvist att föräldrar som måste ta så mycket ansvar samtidigt måste slåss mot omgivningens okunskap. En vanlig missuppfattning är att blanda ihop typ 1-diabetes med typ 2, som ofta beror på övervikt och stillasittande. Karolina Jansson förstår att gemene man inte känner till skillnaden.

Men tyvärr brister kunskaperna även på Försäkringskassan och i skolan.

Å ena sidan uppmanar sjukvården föräldrarna att utbilda skolpersonalen om sjukdomen, något som är livsviktigt för barnen. Å den andra nekas föräldrar som gör det vab-pengar av Försäkringskassan sedan de ändrade policy 2015.

– Så man får ta tjänstledigt, använda sina semesterdagar eller se till att ha en bra arbetsgivare. Vi klarar det eftersom vi tjänar hyfsat och har bra arbetsgivare som förstår. Men om man är ensamstående är det tuffare.

Det kan också vara svårt att få det stöd man har rätt till i skolan, något också Karolina Janson har erfarenhet av. Hennes dotter Lisen fick dela en resurs med en klasskamrat som också har diabetes typ 1. Allt fungerad bra.

– Men en bit in på terminen fick vi höra att hon även blivit fritispersonal. Sedan sades hon upp utan att vi informerades om det. Sådant tar väldigt mycket på krafterna. Man blir arg.

Trots alla svårigheter vill Karolina Jansson inte se för mörkt på tillvaron.

– Det bästa är att prata om det i familjen och med andra syskon. Och Lisen har fantastiska kompisar som hjälper henne. Det är jag jätteglad för.


Läs originalartikel här>>

Kontakta oss
Barndiabetesfonden
Gränsliden 10
582 74 Linköping
Telefon: 013-10 56 90
kansli@barndiabetesfonden.se
Om oss
Barndiabetesfonden stödjer forskning vars syfte är att förebygga, bota eller lindra diabetes hos barn och ungdomar. Varje gåva är viktig och skänker hopp om nya framsteg och genombrott.
Org.nummer: 822001-9072  |  Plusgiro: 90 00 59-7  |  Bankgiro: 900-0597
Barndiabetesfondens beskyddare: H.K.H. Kronprinsessan Victoria